Starši s posebnimi potrebami: ob dnevu v dan
Jaz pa živim iz dneva v dan. Ne skrbi me čez deset, dvajset ali trideset let. Tako sem se zavzel v trenutek - osnovno preživetje -, da svojega življenja ne projiciram v prihodnost.
Za to je nekaj razlogov.
Najbolj prvinsko je, da zaupam v sposobnost svojega dvanajstletnega sina, da uspe kljub svojim invalidnostim - avtizmu, ADHD in anksiozni motnji. Predvidevam, da sem glede Tommyja nekoliko optimist. Prišel je tako daleč od zgodnjega otroštva, polnega vedenjskih težav, učnih težav in osnovne nesreče, do mladostništva primernega vedenja, uspeha v šoli, priljubljenosti in zadovoljstva; Verjamem, da bo kar naprej skočil v fantastično prihodnost.
Drug razlog, zaradi katerega se ne oziram na daljno prihodnost, je, da trdno verjamem, da Tommyja in našo družino vodi Bog in da bo bdel nad nami. Bog bo priskrbel. To se morda zdi naivno, vendar je iskreno.
Tretji razlog, da se ne morem skrbeti za prihodnost, je ta, da imam zdravstvene težave, ki me vežejo na sedanji trenutek. Dvakrat sem preživel raka in že od leta 1991. živim z bipolarno boleznijo. Zaradi teh zdravstvenih težav je življenje zame le vsakodnevno. Nimam razkošja popolnoma zdravih posameznikov, ki bi se lahko osredotočili na dolgoročno vizijo. Spet moram ostati osredotočen in narediti drobne korake v prihodnost, da preprosto preživim.
Četrti razlog, da nisem obseden, je, da se Tommy odlično izobražuje. Njegovi učitelji, intervencijski strokovnjaki in pripomočki vedo, kaj delajo. Prepričan sem, da nam bodo pomagali, da ga v enem kosu pripeljemo v njegovo prihodnost.
Želela bi omeniti eno žensko. Njeno ime je gospa A., zadnji dve leti pa je bila Tommyjeva intervencijska specialistka v Tommyjevi srednji šoli. Skratka, gospa A. je Tommyja spravila v zelo težke trenutke. Oboževal je osnovno šolo (vrtec do četrtega razreda), ko pa je stopil v peti razred, so se težave z vedenjem povečale. Gospa A. je bila potrpežljiva in nežna ter vedno razumevajoča.
Nekega dne me je vprašala, ali smo Tommyju zamenjali zdravila, ker se je zdelo, da ima krajšo "varovalko". Bila je zelo pronicljiva, ker smo imel povečal Tommyjev SSRI. (Tommyju bi dali SSRI za lažje obvladovanje tesnobe.)
Njen komentar me je spodbudil, da se obrnem na Tommyjevega zdravnika, ki ga je na koncu popolnoma odstranil iz SSRI, ker je ugotovila, da počne nasprotno od tistega, kar naj bi storila. Zaradi njega je bil bolj agresiven, namesto da bi bil manj prestrašen.
Potem ko je Tommy odstopil od tega zdravila, se je njegova osebnost močno spremenila. Postal je bolj miren, manj vznemirjen in srečnejši.
Če ne bi bilo komentar gospe A., bi bil Tommy morda še vedno v slabem.
Skratka, gospa A. je resnično spremenila stvari. Z možem sva ji dolžna za vse življenje.
Končno me ne skrbi, kaj bo v daljni prihodnosti, ker moj skrb to skrbi oba za oba.
Na srečo je moj mož tako rekoč zdrav kot konj in ima dovolj možnosti za skrb za daljno, daljno prihodnost. Mislim, da smo enako vlečeni. Že od otroštva Tommy prispeva v kolegij za Tommyja. Vsakodnevno gleda naprej in načrtuje prihodnost. V zadnjem času načrtuje našo upokojitev. On je dolgoročni človek, jaz pa kratkoročni. Osredotočam se na pripravo obrokov, pranje perila, osnovno materinstvo, nakupovanje živil, določanje sestankov in skrb za to, da gospodinjstvo ostane na površju.
Skratka, nisem tipičen starš s posebnimi potrebami. Dan in noč me ne skrbi za daljno prihodnost mojega otroka.
V enem dnevu je ravno dovolj, da bi se lahko zmenili.
