Spletne podporne skupine za zdravstvene težave
Nisem prepričan, kako in zakaj so to danes "novice" Washington Post, vendar se očitno pacienti prijavljajo na internet, da bi dobili čustveno podporo in si izmenjali informacije o svojih zdravstvenih (in duševnih) težavah. Kdo bi si mislil? Philadelphia Inquirer, za enega, ki je leta 1995 napisal zelo podoben članek (ja, to je bilo pred 12 leti).
Osebne zgodbe v članku so dobre in pomaga vam ugotoviti, kako ljudje še vedno odkrivajo, da je internet lahko čudovit, podporen vir, ne da bi prebral najnovejše rezultate vaših najljubših zvezd ali športnih rezultatov. Pomaga spodbujati dejstvo, da so se milijoni ljudi po vsem svetu za takšno spletno zdravstveno podporo obrnili na internet.
Moram pa se vprašati, koliko raziskav je opravila poročevalka, ko piše stvari, kot so:
Toda do nedavnega so imeli ljudje z redkimi motnjami pogosto težave pri povezovanju z drugimi, ki trpijo za istim stanjem. Razumna uporaba elektronske pošte in interneta lahko olajša občutek izolacije in olajša pot do učenja, kako živeti s svojo boleznijo, kot je kmalu ugotovil Henderson.
To je preprosto dejansko napačno. Prve skupine redkih bolezni so na internetu vzklile že konec osemdesetih let. Pravzaprav so bile redke bolezni in motnje, ki so bile stigmatizirane, prve podporne skupine, ki so se oblikovale na spletu, ravno zaradi težav pri iskanju drugih, ki so imeli težave.
Dejstvo, da nekatera podjetja zdaj iščejo načine za pridobivanje koristi od teh redkih bolezni, je novost in novost, ne dejstvo, da že leta obstajajo na spletu na drugih prizoriščih (kar je v članku prezrto). Članek bi bil bolj uravnotežen (in morda informativen), če bi pogledal tudi druga podjetja Web 2.0 / Health 2.0 v tem prostoru, na primer Revolution Health ali Daily Strength. In še posebej lepo bi bilo videti povezanost in prepoznavnost starih šolskih organizacij, ki to počnejo že dolgo, dolgo (na primer Združenje spletnih virov za rak, ki ima veliko skupin za podporo redkim rakom).
* * *
Dve leti staro podjetje za razvoj spletne skupnosti s sedežem v DC in Nacionalna organizacija za redke motnje, Inc. (NORD) imata nekaj predlogov, kaj iskati v spletnih podpornih skupinah s takšnimi nuggetsi:
Preverite dobrovernost katerega koli spletnega mesta, s katerim se nameravate prijaviti.
Bolj kot je spletnemu mestu zaupanja vredno, bolj zanesljive so informacije, ki jih boste verjetno pridobili na njem. Več kot 2.700 skupin, naštetih v NORD-ovem indeksu organizacij, je bilo preverjenih glede skladnosti s pravili NORD-a o etiki, ustvarjanju dobička in še več.
"Nekaterih skupin, ki so zelo priljubljene, ni v naši bazi podatkov, ker imajo močne politične programe," pravi Putkowski.
Napačno: Nobena raziskava ne bi nakazovala, da je to dejansko res, čeprav je to ena izmed stvari, v katere vsi verjamemo. In "zaupanje" je dokaj meglen koncept, še posebej v povezavi s "spletno skupino za podporo".
NORD predlaga, da se obrnete na NORD, ker ima NORD zbirko podatkov o organizacijah, ki jih je nekako preveril (pravim, da »nekako«, ker nobena od teh organizacij ni bila preverjena zaradi njihove zmožnosti, da zagotovi varno, varno in zaupanja vredno spletno skupnost za podporo) .
V članku je izpuščeno, da se zdi, da je NORD res samo predlagal, da preveri svojo zbirko podatkov za organizacije skupin za podporo redkim boleznim. V njihovi zbirki podatkov ne boste našli glavnih zdravstvenih skupin.
