Izpolnjevanje potreb avtističnih oseb med pandemijo COVID-19
V novem prispevku strokovnjaki obravnavajo posebne izzive, s katerimi se lahko srečajo pacienti z motnjami avtističnega spektra (ASD) in njihove družine med pandemijo COVID-19, pa tudi, kaj bi morali ponudniki zdravstvenih storitev vedeti in narediti, da bi zagotovili optimalno in varno oskrbo.
Poročilo je objavljeno v Lancetova psihiatrija revija.
»Razširjenost motnje avtizemskega spektra se je v zadnjih 20 letih znatno povečala. Leta 2004 je bila razširjenost avtizma ena od 166. Danes Centri za nadzor bolezni (CDC) ocenjujejo, da je 1 od 54 otrok v avtizmu, «je povedal soavtor dr. Adrien A. Eshraghi, dr. profesor otorinolaringologije, nevrološke kirurgije in biomedicinskega inženirstva na Medicinski fakulteti Univerze v Miamiju.
"V času, ko so vsi v stresu zaradi okužbe s COVID-19, bo boljše izobraževanje o ravnanju z bolniki z avtizmom povečalo varnost pacientov in ponudnikov, hkrati pa bo tem pacientom in njihovim družinam ustrezno pomagalo."
Eshraghi je direktorica Laboratorija za raziskave sluha in motnje komunikacije na Univerzi v Miamiju in so-direktorica Inštituta za ušesa Univerze v Miamiju. Večino svoje kariere je posvetil skrbi za posameznike z različnimi težavami, vključno z osebami z avtizmom.
Cilj tega prispevka je bil opredeliti izzive, s katerimi se lahko soočajo bolniki z avtizmom v taki pandemiji, tako da lahko zdravniki, negovalci in celotni zdravstveni sistem bolje predvidijo in izpolnijo potrebe teh pacientov.
Na primer, ljudje z avtizmom so po CDC-ju bolj izpostavljeni zapletom COVID-19. To je zato, ker imajo ponavadi imunske motnje in druge sočasne bolezni.
Poleg tega je postopek izolacije še posebej težek za otroke z avtizmom in njihove družine. Pandemija prav tako moti rutino, kar je za to populacijo problematično. Bolniki imajo lahko težave pri razumevanju situacije in izražanju.
"Tisti z motnjami avtizemskega spektra niso samo še ena ranljiva populacija v kontekstu COVID-19," je povedal soavtor dr. Michael Alessandri, izvršni direktor Univerze v Avstraliji Miami-Nova za avtizem in sorodne motnje (KARTICA).
»Čeprav imajo podobne potrebe z drugimi ranljivimi skupinami, so nekatere v resnici povsem edinstvene. Upamo, da bo naš komentar začel zagotavljati okvir za strateško izboljšanje in naložbe v zdravstveno oskrbo, terapijo, izobraževanje in podporo družine med prihodnjimi krizami. "
Glede na to, kje so v spektru - od izredno visokega do slabo delujočega, imajo lahko pacienti z avtizmom težave s komunikacijo, hiperaktivnostjo in vedenjskimi težavami. Nekateri posamezniki v spektru so zelo občutljivi na zvok ali močno svetlobo.
Zaradi vseh teh številnih izzivov, s katerimi se lahko v nekaterih primerih soočimo hkrati, ljudje z ASD in njihovi negovalci v tem času verjetno doživljajo večji stres.
Če bolniki med pandemijo potrebujejo zdravstveno oskrbo, po navedbah Eshraghija položaj bolnikov in njihovih družin pogosto postane še bolj izjemen.
"Zdravstveno okolje, zlasti na urgenci, je lahko težko in pretirano spodbudno za ljudi z motnjami avtističnega spektra, verjetno zaradi gneče, zvokov in luči," je dejala Eshraghi.
»Pomembno je zmanjšati ta stres. Na primer, negovalci med pandemijo ne smejo v številne izpitne in bolnišnične sobe. Toda v primeru avtizma pacienti potrebujejo skrbnike, ki jim pomagajo biti mirni in olajšajo komunikacijo s ponudniki. "
Eshraghi priporoča, da zdravstveni delavci usposobijo osebje za prepoznavanje znakov avtizma in razumevanje, kako najbolje obvladovati te bolnike. To pogosto pomeni razmišljanje izven škatle.
Če pacient denimo teka po čakalnici ER, to ni zato, ker starši otroka ne znajo disciplinirati, ampak je otrok zaradi okolja preobremenjen.
"Druga težava z ljudmi v spektru je, da nekateri nimajo pojma, da bi morali počakati, da pridejo na vrsto, zato so nestrpni, ko morajo počakati," je dejala Eshraghi.
V času, ko je pomembno, da nosite maske, lahko otroci z avtizmom zaradi senzoričnih težav zavrnejo ali snamejo maske.
Potencialne rešitve vključujejo pripeljevanje otroka in skrbnika na čakanje v izpitno sobo, namesto da bi jih zadrževali v čakalnici. Če bolnik še naprej snema masko, staršem zagotovite dodatne maske, da bodo zaščiteni otrok, starši in ponudniki.
Telehealth je lahko tudi izvedljiva in obetavna rešitev, vendar so potrebne raziskave, da bi razvili telehealth storitve, namenjene posebej ljudem z avtizmom, je dejal. Za mnoge otroke v spektru bi bila dejansko celo priložnost, da uporabljajo te spletne storitve, tudi po COVID-19.
"Pomembno je, da ponudniki in osebje bolnišnic ne obsojajo teh staršev in se izogibajo nenamerni diskriminaciji, preprosto zato, ker ne razumejo vedenja osebe iz avtizemskega spektra," je dejala Eshraghi.
Pandemija predstavlja popolno nevihto izzivov za bolnike z avtizmom in njihovo družino.
"Potrebujemo politike za pomoč tistim ljudem, ki so med pandemijo bolj ranljivi," je dejala Eshraghi. "Upamo, da bo ta dokument razkril potrebe in možne rešitve teh pacientov."
Vir: Medicinska šola Univerze v Miamiju Miller
