Raziskovanje izkušenj odraslih s samodiagnosticiranim avtizmom
Približno 1,5 odstotka odraslih v ZDA - ali približno 4,8 milijona ljudi - naj bi imelo motnjo spektra avtizma, mnogi pa poskušajo sami diagnosticirati.
Nova študija v reviji Arhiv psihiatrične zdravstvene nege raziskuje izkušnje te pogosto prezrte populacije za pomoč odraslim, ki se spopadajo z nevrorazvojno motnjo - in za pomoč zdravstvenim delavcem pri prepoznavanju odraslih z ASD, preden postanejo depresivni ali si škodujejo.
"Zdravstveni delavci morajo razumeti samodiagnozo, da bodo posameznikom pomagali pri prehodu na formalno diagnozo ter ustrezno izobrazili, podprli in pregledali to populacijo zaradi sočasnih bolezni," je dejala avtorica študije dr. Laura Lewis, docentka na Visoki šoli za zdravstveno nego in zdravstvene vede na Univerzi v Vermontu.
"Brez vedenja o njihovi diagnozi ali ustreznih podporih je za to nediagnosticirano populacijo verjetno večje tveganje za depresijo, tesnobo in samomor."
Po Lewisovih besedah se je iz študije 37 odraslih, ki so v povprečju 3,8 leta sam diagnosticirali ASD, pojavilo pet glavnih tem:
- obvladovanje dvoma o sebi;
- občutek pripadnosti;
- razumevanje samega sebe;
- dvom v potrebo po formalni diagnozi; in
- počutijo se "othered".
Številni udeleženci študije so poročali, da so se kot otroci vedno "počutili drugače" in "izolirani", kar je nadaljevalo tudi v odrasli dobi, poroča raziskovalec.
"Mislil sem, da je vsak otrok mesece preživel sam na svojem dvorišču in gradil radijski teleskop," je povedal Kevin Hughes, čigar napačna diagnoza s strani zdravnika je povečala stopnjo njegovega dvoma o sebi in odložila njegovo formalno diagnozo. »V drugem razredu sem imel težave zaradi pisanja prispevka o tem, da sem z drugega planeta. Tudi kot odrasel nisem nikoli pripadal. Vsako več kot desetletje živim v treh mestih in v nobenem nisem imel prijateljev. Po branju Laurinega prispevka je bilo veliko stvari smiselno. "
Večina udeležencev je dejala, da se po ugotovitvi, da bi lahko imeli ASD, takoj počutila "dobro". Ko so brali o drugih odraslih z ASD, so mnogi udeleženci poročali, da se »drugi opisujejo moje življenje« in »občutek pripadnosti«.
Eden od udeležencev je zapisal: "Bilo je neverjetno olajšanje in zelo vznemirjajoče, ko sem jih slišal, kako bolj ali manj pripovedujejo mojo življenjsko zgodbo z lastnimi besedami iz lastnih izkušenj."
"Hotel sem služiti kot mikrofon glasom, ki jih ni bilo slišati," je dejal Lewis. „Upam, da bo ta raziskava strokovnjakom in javnosti pomagala razumeti, da najprej obstaja ta skupina posameznikov, ki so sami diagnosticirani; drugič, da njihovih izkušenj in samopodobe ne smemo zanemariti; in končno, da je zdravljenje mogoče z razumevanjem in zavedanjem, ne glede na to, ali to omogoča strokovna diagnoza ali ne. "
Udeleženci študije so dejali, da bi lahko rezultati pomagali nekaterim od 68 ocenjenih Američanov z ASD, od katerih mnogi formalno ne dobijo diagnoze do zrelosti, če sploh kdaj.
"Če bi že videl raziskave Laure, bi rekel:" To sem jaz, to je smiselno, "je povedal udeleženec študije Scott Kramer, ki zdaj vodi podporne skupine za ASD v Chattanoogi in severni Gruziji. »Slišati o njeni študiji je bilo, kot da bi bil nekje v afriški oazi in končno videl vodo. In verjemite mi, pri raziskavah pijemo vse, kar lahko. To je del ASD - pri samodiagnosticiranju preberete vse. "
Vir: Univerza v Vermontu
Foto:
