Mnogo smrtnih primerov zaradi epilepsije lahko preprečimo z boljšo izobrazbo
Raziskave kažejo, da imajo ljudje z epilepsijo 27-krat večje tveganje za nenadno smrt v primerjavi s tistimi brez te motnje. Po navedbah nekaterih vodilnih strokovnjakov za epilepsijo v državi je v reviji pisalo veliko teh smrtnih primerov Nevrologija.
Strokovnjaki trdijo, da bi se lahko število žrtev zmanjšalo z večjo prepoznavnostjo epilepsije kot vzroka smrti in z učinkovitejšim izobraževanjem javnosti o življenjsko nevarnih nevarnostih bolezni. Nadalje pozivajo k široki kampanji za javno zdravje in izboljšanju poročanja o vzrokih smrti.
"Javnost ne ve, da nenadzorovana ali neučinkovito vodena epilepsija vsako leto povzroči več kot 5000 nepričakovanih smrtnih primerov," je povedal vodja članka Orrin Devinsky, dr. Med., Profesor nevrologije, nevrokirurgije in psihiatrije in direktor Celovitega centra za epilepsijo v New Yorku. Univerza (NYU) Langone.
»Razlog za to je, da večina teh smrtnih primerov ni upoštevana kot posledica epilepsije. Namesto tega so klasificirani kot smrti zaradi drugih bolezni, ki so neposredno ali posredno posledica epilepsije, kot so bolezni srca, debelost, zasvojenost in psihiatrične motnje. Ta praksa se mora končati. "
Devinsky in njegovi soavtorji tudi sklepajo, da je mogoče številne nenadne nepričakovane smrti zaradi epilepsije ali SUDEP preprečiti z boljšim izobraževanjem bolnikov, družin in širše javnosti o njenih nevarnostih - zlasti epileptičnih napadih - in koristih individualiziranega zdravljenja.
"Če ljudje bolje razumejo resnost epilepsije in se bolje poučijo o njenih tveganjih in o tem, kako izboljšati nadzor nad napadi, bi lahko rešili na tisoče življenj," je dejal Devinsky.
Kot pišejo v članku, raziskovalci pravijo, da je nezmožnost natančne kvantifikacije smrti zaradi epilepsije glavna ovira za izboljšanje oskrbe, pa tudi težave pri primerjanju podatkov iz različnih študij.
Da bi se odpravili domov, so si ogledali dve študiji: prvo pri odraslih z epilepsijo, ki so bili zajeti v sistemu Ohio Medicaid, in drugo študijo o epilepsiji, ki se je začela v otroštvu na Finskem.
Devinsky pravi, da so bili rezultati presenetljivi: v študiji v Ohiu je bil SUDEP ugotovljen v 0,01 primera na 1.000 bolnikov let življenja; finska študija je zajela 2,6 primera na 1.000 bolniških let.
Strokovnjaki poudarjajo, da je bil najpomembnejši dejavnik teh študij v različnih metodah, ki jih je vsaka država uporabila pri določanju vzroka smrti. Študija v Ohiu se je opirala le na podatke iz smrtnih listov, finska študija pa je pregledala klinične evidence in podrobne preiskave smrti, vključno z 70 odstotki preučenih primerov obdukcije, kar je pogostejša praksa na Finskem kot v ZDA.
Avtorji pravijo, da je podcenjevanje epilepsije kot vzroka smrti še večje pri starejših odraslih. Na primer, čeprav epilepsija nesorazmerno prizadene ljudi, stare 65 let in več, se v tej starostni skupini obdukcije redko izvajajo. Tudi pri obdukcijah, tudi če obstajajo dokazi, da je napad napadel smrt, je smrt pogosteje kategorizirana kot "kardiovaskularna", ki izvira iz srčnega napada ali aritmije.
Avtorji tudi sklepajo, da lahko epilepsijo pripišemo na tisoče smrtnih žrtev zaradi utopitve, avtomobilskih in kolesarskih nesreč, pljučnice zaradi aspiracije, umika alkohola, padcev, opeklin, samomorov in nenadne nepričakovane smrti. Poleg tega imajo nizko socialno-ekonomsko stanje in manjšinske skupine ter tiste s komorbidnimi psihiatričnimi stanji še posebej veliko tveganje za smrt zaradi epilepsije.
Strokovnjaki pojasnjujejo, da so številne uspešne kampanje na področju javnega zdravja pomagale zmanjšati število smrtnih primerov zaradi možganske kapi ter smrtnih primerov zaradi sindroma nenadne smrti dojenčkov (SIDS) in požarov. Sprejetje podobnih strategij bi lahko pomagalo nadzirati napade in rešiti življenja.
"Javnost se je treba zavedati potencialno smrtnih posledic epileptičnih napadov in da lahko v mnogih primerih preprosti ukrepi pomagajo preprečiti," je dejal Devinsky.
Trenutno si prizadevajo centri za nadzor in preprečevanje bolezni ter nacionalni inštituti za zdravje, vendar potrebujemo še veliko več, je dodal.
"To moramo res poudariti v napovedih javnih služb in drugih prizadevanjih, tako kot smo to storili pri možganski kapi, zato je treba vključiti zakonodajalce."
Članek je podprl Iskanje zdravila za epilepsijo in epileptične napade (FACES).
Vir: NYU Langone Medical Center
