Izkoristite dan - po svoje

"Živeti življenje s polno paro."

"Praznujte življenje."

"Uživaj dan."

Slišal sem jih vse. Kaj pa, če se mi ne zdi? Kaj pa, če imam slab dan z možgani, omejen na zatemnjeno sobo z zaslepljujočim glavobolom in izkoristiti dan ni mogoče?

V možganih imam gruče nepravilno oblikovanih krvnih žil, imenovane kavernozni angiomi. Dva od njih sta zakrvavila in mi z napadi in drugimi simptomi obrnila življenje na glavo. Nekaj ​​mesecev kasneje sem opravil resekcijske operacije, da bi preprečil prihodnje krvavitve.

Operacije so povzročile dodatno pustoš - glavobole, epileptične napade, utrujenost, kratkotrajno pozornost in izgubo spomina, vrtoglavico in slabo ravnovesje ter hudo depresijo. V prvih nekaj mesecih po operaciji se je moj svet vrtel okoli mojega okrevanja. Bil sem v načinu preživetja, pogosto prestrašen, pogosto sem se počutil sam. V dobrih dneh sem si ga jemal vsak dan. V slabih dneh (in teh je bilo veliko) sem za vsake pol koraka naprej zdrsnil tri korake nazaj. V tistih dneh nisem mogel veliko zaseči.

Leto dni po okrevanju sem končno dobil priložnost, da se pridružim Angioma Alliance, spletni skupini za podporo bolnikom z angiomo. Preko spletne strani se člani med seboj povezujejo, si izmenjujejo vojne zgodbe, včasih postavljajo vprašanja, vendar pogosteje iščejo opomnike, da v svojih težavah nismo sami.

Vsi bolniki s kavernoznim angiomom živimo s sekiro, ki visi nad glavo (ali znotraj nje). Vedno obstaja možnost krvavitve, zlasti zaradi angioma, ki je že krvavil. Angiomi lahko povzročijo simptome, tudi če niso krvavili. Reseciran (kirurško odstranjen) angiom lahko zraste nazaj. Mnogi od nas, ki imamo družinsko obliko bolezni, imamo veliko angiomov in lahko skozi celo življenje ustvarjamo nove.

Tisti, ki smo dobri kandidati za možgansko operacijo, kjer koristi odtehtajo tveganje za operacijo, veljamo za srečneže. Ena od članic zavezništva ima angiom v možganskem deblu. Na žalost ne deluje. Moja prijateljica se boji resnične možnosti, da bi krvavitev povzročila, da bi njeno srce nehalo utripati ali da bi ji nenadoma odvzela sposobnost dihanja. Strahovi jo pogosto paralizirajo in ji preprečujejo, da bi si vzela življenje za rogove.

Moji strahovi se pojavijo, ko se pojavi nov simptom ali se pokaže nova manifestacija starega: je to znak novega krvavitve? Ali nastaja nov angiom?

Dandanes, več kot deset let od operacij, so moji dobri dnevi večji od slabih. Največkrat se moji strahovi skrivajo pod gladino in ko pridejo iz skrivališča, me redko ohromijo.

Moral bi biti sposoben izkoristiti dan.

Imam več prijateljev, ki so preživeli rak dojke. Sheryl se je pri sedemdesetih letih naučila muharjenja in zmajevega čolna. Tekmovalno vesla in sodeluje na državnih in mednarodnih dirkah zmajevih čolnov.

Darlene pred diagnozo ni niti tekla; zdaj teče maratone. Redko je potovala iz mesta, zdaj pa pogosto in veliko potuje. Poskusila se je s potapljanjem v nebo, udeležuje se bleščečih predstav in pogosto prireja zabave ob bazenu.

So te navdihujoče dejavnosti edini način, ki v polnosti šteje za življenje? Naj zagrabim in praznujem življenje kot moji prijatelji, ki so preživeli rak dojke?

Potapljanja ali učenja ribolova me popolnoma ne zanima. Glitzy šovi nikoli niso bili moja stvar in po svojih najboljših močeh se izogibam zabavam.

Gre za osebnost? Morda bi, če bi bil tako prijazen kot moji prijatelji, živel bolj kot oni. Morda niso bili tako drzni predraki, a so bili tako družabni kot zdaj? Morda so to plat svoje osebnosti razvili šele po izzivih zdravljenja in okrevanja. Ali bi moral postati bolj odhoden?

Ko sem moral na prosti tečaj prositi za pomoč in priznati svoje slabosti, sem postal boljši pri povezovanju z ljudmi. Nisem tako ekstrovertirana kot Sheryl in Darlene, vendar sem bolj odhodna kot pred operacijo.

Kljub temu nisem zabava. Težave pri obdelavi velike količine senzoričnega vnosa me preprečujejo pri dejavnostih, kot so športni dogodki in zabave, ki vključujejo veliko gnečo, glasne zvoke in nenavadne barve.

Morda gre za energijo ali pomanjkanje le-te. Velikokrat se borim z izčrpavajočo utrujenostjo in mi za praznovanja ne ostane nič. Ko sem preutrujen, se moji primanjkljaji poslabšajo in vrtoglavica se vrne s polno močjo, moje ravnovesje je negotovo, pozornost sem usmerjena na komarčka, imam težave z dostopom do besedišča in glavoboli me hromijo.

Moram sam korakati. Vzamem en dan naenkrat, preletim slabe možganske dni in uživam v dobrih dneh. Je to najboljše, na kar se lahko upam? Ali to izkorišča dan?

Tako kot moji prijatelji, ki so preživeli raka, se je tudi moje življenje močno spremenilo. Potujem veliko več kot v dneh pred poškodbami, v Kolorado in New York, Izrael in Mehiko. Vedno, kamor koli grem, moram poiskati mirna mesta, da si opomorem in se zberem. Ko pa se razbremenijo moji notranji zastoji, se pridružim zabavi, čeprav počasneje.

V življenju imam več strasti - to se ugotovi v mojem poučevanju, pisanju in moji potrebi po spremembah v svetu.

V nekaj mesecih po operacijah sem se preselil v bolj osrednjo sosesko. Do trgovin in restavracij sem nedaleč stran. Ne vozim več povsod. Moje zavedanje, tako samega sebe kot sveta okoli mene, je zraslo; Bolj sem usklajen s soljudmi, lažje komuniciram z okolico. Živim bolj mirno. Sprehodim se sproščeno in se ustavim, da vpijem okolico. Igram se s svojim vnukom in uživam v njegovih norčijah. Življenje je težje, a bolj izpolnjeno.

Bi moja pot lahko štela tudi kot praznovanje življenja?

Zunaj je lep dan. Po redki noči spodobnega spanca sem se dobro spočil. Nataknem jakno in se odpravim na sprehod po bližnji reki.

Ta dnevnica me vsekakor kliče, da bi me zajebali.

Ta gostujoči članek se je prvotno pojavil na večkrat nagrajenem spletnem dnevniku o zdravju in znanosti ter v temo skupnosti možganov, BrainBlogger: Carpe Diem - Living with Fear.