Živeti polno življenje s kronično boleznijo

Ein-shei Chen je bila leta 1995 diagnosticirana amiotrofična lateralna skleroza (ALS ali Lou Gehrigova bolezen). A kljub temu ni pustila, da bi ji degenerativna bolezen izmučila vsakdanje življenje ali sanje. Chen je predsednik Tajvanskega združenja za bolezni motornih nevronov. Govorila je na konferencah ALS po vsem svetu. Vlado je celo prepričala, da v njenem mestu Taichung zgradi kliniko ALS - drugi objekt v celotni Aziji.

Chen lahko premakne le nožni palec. Piše e-pošto in komunicira z drugimi s posebno tehnologijo. Sestavljanje e-pošte s petimi kratkimi stavki traja 20 minut. A še naprej piše po e-pošti s svojo družino, prijatelji in drugimi bolniki z ALS. Pacientke tudi osebno obišče s pomočjo skrbnikov in sorodnikov.

Čenova izjemna zgodba je predstavljena v opolnomočni knjigi Richarda Cheua Živeti dobro s kronično boleznijo: Praktični in duhovni vodnik. Cheu pastoralno svetuje pacientom v newyorških zdravstvenih in hospic centrih. Pomaga pacientom najti mir s svojo boleznijo in živeti polno.

Diagnosticiranje kronične bolezni je izjemno. Sproži lahko vrsto reakcij, od šoka do strahu do žalosti, je dejal Cheu, tudi svetovalec za obvladovanje stresa, katoliški diakon in sam skrbnik. Diagnoza lahko poruši vašo samopodobo, je dejal. Kot da narišete črto v pesku, ena stran pa vas predstavlja prej diagnozo, druga stran pa vas predstavlja po.

Čeprav vam kronična bolezen spremeni življenje, vam ni treba preprečiti, da bi v njej uživali. Chen je le en primer mnogih posameznikov, ki so si izmislili smiselna in zadovoljna življenja z izčrpavajočo boleznijo.

Ko so ji prvič diagnosticirali ALS, je bila Chen zlomljena in depresivna. Ločila se je od svojih najdražjih. Toda pogovor z drugo bolnico z ALS v njeni mesečni podporni skupini je Chenu pomagal, da je začela sprejemati diagnozo in se obrnila na pomoč.

Če sprejmete vaše stanje in povprašate zdravnike o možnostih, se odpre svet virov in podpore, je dejal Cheu.

Prevzem vašega zdravstvenega varstva

Cheu je poudaril, kako pomembno je poskrbeti za svoje zdravstveno varstvo s temi tremi koraki: Ustavite se, poglejte in poslušajte. Ko ste prvič diagnosticirani, ustavi, "In samo sedite in globoko vdihnite."

“Poglej in se naučite vsega, kar lahko, [na primer], kako lahko vpliva na vas. " Pomislite na to kot na učenje novega jezika. Če bi potovali v Francijo in bi želeli svoje potovanje kar najbolje izkoristiti, bi se naučil nekaj francoščine, je dejal.

Končno, "poslušaj svojim svetovalcem «ali zdravstveni skupini. Zdravniki vam svetujejo, kaj storiti, vendar se na koncu sami odločite, kako naprej, je dejal.

Odgovornost za svoje zdravje vključuje tudi: zdravo vedenje, spopadanje s svojimi čustvi in ​​ustvarjanje umirjenosti vsak dan. Na primer, lahko meditirate, pišete dnevnik ali preživite čas z ljubljenimi.

Osredotočanje na danes

"Vsak človek je edinstven in ima tiste dneve v tistem trenutku posebne skrbi," je dejal Cheu. Zato prosi svoje paciente, naj se osredotočijo na današnji dan in razmislijo: "Kaj mislite, da je danes najpomembneje doseči?"

Ob junaku

Poleg Ein-shei Chen v Cheu sodelujejo še drugi kronično bolni posamezniki Dobro živeti s kronično boleznijo. "Vsakdo potrebuje junaka," je dejal. Izberite junaka, ki vas navdihuje, da nadaljujete, nekoga, ki je premagal večje ovire, a živi življenje v polnosti.

Premagovanje osamljenosti

Osamljenost je pogosto vprašanje kronično bolnih bolnikov, je dejal Cheu. Po diagnozi vas ljudje v vašem življenju morda nehajo klicati in vabiti na družabne dogodke. Morda se boste tudi distancirali od drugih. Prvi korak pri premagovanju osamljenosti je prepoznati, da je to del kronične bolezni, je dejal.

Nato v svoji knjigi Cheu spodbuja bralce, naj »ustvarijo mirno in smiselno samoto«. Kot pojasnjuje, "sreča se začne znotraj in najboljši odnosi se zgodijo, ko ste mirni sami s seboj, ne glede na vaše trenutno stanje ali okoliščine." Izberite dejavnosti, ki se vam zdijo obnovljive in vam prinašajo veselje, na primer molitev, preživljanje časa na prostem, branje ali predvajanje glasbe.

Cheu predlaga tudi, da razmislite, kako bi radi izboljšali svoje odnose. Bi radi izboljšali svoje trenutne povezave ali sklenili nova prijateljstva? Bi se radi družili z ljudmi, ki delijo vaše versko prepričanje, ali s posamezniki, ki imajo isto bolezen? Nato naredite seznam konkretnih načinov, kako se boste lotili teh odnosov. Cheu je poudaril tudi prostovoljstvo in osebne stike.

Gojenje duhovnosti

Cheu v svoji knjigi duhovnost opredeljuje kot "način razmišljanja in življenja, ki uporablja pozitivne vidike človeškega mišljenja, občutkov in vedenja za doseganje smisla in namena v življenju." Predlaga, da raziščete svoje osebne vrednote in se zavežete, da jih boste živeli. Razmislite, kako boste "živeli to življenje danes in vsak dan."

Negovanje duhovnosti vključuje tudi redno preverjanje samega sebe in spraševanje, ali vaše trenutno življenje odraža vaše vrednote, piše Cheu. Opaža tudi pomen hvaležnosti in izkazovanje vaše hvaležnosti za vaše negovalce.

Kronična bolezen je lahko uničujoča in se počutite neverjetno nemočne. Čeprav imate malo nadzora nad diagnozo, lahko sami prevzamete svoje odzive in reakcije. Kronična bolezen vam ni treba preprečiti, da bi živeli polno življenje.