Družine z avtizmom se soočajo s številnimi davčnimi izzivi

Nova raziskava skrbnikov otrok z avtizmom je pokazala, da se družine otrok z avtizmom soočajo z velikimi fizičnimi, duševnimi in čustvenimi bremeni. Poleg tega so nekatere družine včasih zasmehovane in celo obtožene zlorabe otrok.

Raziskovalci univerze Rutgers so anketirali 25 negovalcev 16 otrok, starih od 2 do 20 let z motnjo spektra avtizma. Želeli so oceniti, kako je njihova oskrba vplivala na njihovo družinsko dinamiko, fizično in duševno zdravje ter socialno delovanje. Preiskovalci so se spraševali tudi o skrbi skrbnikov, dnevnih aktivnostih, družinskih odnosih in zavarovanju.

Študija je objavljena v Mednarodni časopis o avtizmu in sorodnih motnjah.

"Medtem ko se je razumevanje, kako motnje avtističnega spektra vplivajo na posameznike, povečalo, je zavest o obremenitvi družin, ki skrbijo za te posameznike, manj uveljavljena," je povedala dr. Xue Ming, profesorica nevrologije na Medicinski fakulteti Rutgers New Jersey.

"Skrb za ljubljene osebe z motnjami avtističnega spektra je čustveno in fizično obdavčljivo."

Rezultati študije so vključevali:

• čustveno izgorelost je bila verjetnejša v družinah z otrokom z motnjami spektra avtizma z nizko stopnjo delovanja in sočasnimi boleznimi;
• socialna izolacija je bila večja pri družinah, ki so poročale o pomembnem čustvenem izgorelosti;
• družine z več negovalci so imele manj čustvenega izgorevanja in socialne izolacije;
• družine z višjim socialno-ekonomskim statusom so običajno porabile več denarja za zdravljenje zunaj svoje police zdravstvenega zavarovanja;
• družine z agresivnim in razdražljivim otrokom so imele večjo socialno izolacijo in čustveno izgorelost;
• sočasne zdravstvene in vedenjske motnje so bile pri teh otrocih pogoste.

Devet od 16 družin v študiji je poročalo, da so jih zasmehovali ali obtoževali zlorabe otrok, kar jim je omejevalo, da se udeležujejo družabnih dogodkov, obiskujejo javne kraje, kot so cerkve, supermarketi in restavracije, in uporabljajo množični prevoz.

"To nakazuje, da morajo skupnosti izboljšati vključenost za družine z otroki z motnjami avtizmskega spektra," je dejal Ming.

"Študija kaže, da je treba javnost ozavestiti o bremenih, s katerimi se soočajo te družine, in opozoriti ponudnike zdravstvenih storitev, da jim zagotovijo večjo podporo."

Raziskovalci tudi verjamejo, da se lahko ugotovitve uporabijo za zagovarjanje boljših virov za te otroke in družine za izboljšanje njihove kakovosti življenja in zmanjšanje stresa.

Vir: Univerza Rutgers