Tisti z redkimi boleznimi se pogosto soočajo s slabo kakovostjo življenja

V skladu z novo študijo imajo ljudje z redkimi boleznimi veliko tveganje za slabo kakovost življenja, vključno z večjo stopnjo tesnobe, depresije, bolečine, utrujenosti in omejeno sposobnostjo sodelovanja v družbi.

"Te ugotovitve kažejo, da potrebe po kakovosti življenja ljudi z redkimi boleznimi niso zadovoljene in da je potrebno več dela za psihosocialno podporo tej skupini," je dejal De. Kathleen Bogart, docentka za psihologijo na Oregonski državni univerzi. "Tu obstaja razlika in potrebna je intervencija."

Približno 350 milijonov ljudi po vsem svetu živi z vsaj eno redko boleznijo, okoli 7000 pa je razvrščenih kot redke, ker prizadenejo majhno število ljudi, so ugotovili raziskovalci. Redkost je v ZDA opredeljena kot manj kot 200.000 Američanov hkrati; v Evropi manj kot 1 na 2000 ljudi.

Nova študija je del večje, večdelne študije, projekta Podpora odraslim z redkimi motnjami, namenjenega oceni potreb psihosocialne podpore ljudem z različnimi redkimi boleznimi in motnjami.

Medtem ko ima lahko vsaka bolezen svoj nabor značilnosti in vpliv na zdravje, so raziskovalci ugotovili, da imajo ljudje z redkimi boleznimi pogosto podobne značilnosti in izkušnje, vključno z malo informacij ali zdravljenjem, dolgimi časi diagnoze in izolacijo.

Glede na te skupne izkušnje lahko po mnenju Bogart-a koristijo tudi podobne vrste psihosocialne podpore.

"Čeprav so njihove bolezni različne, so njihove izkušnje podobne," je dejala. "Nekaj ​​koristi je videti skupinsko, namesto da bi poskušali z vsako majhno skupino redkih bolezni sodelovati samostojno."

Za študijo so raziskovalci anketirali več kot 1200 prebivalcev ZDA z redkimi boleznimi in jih prosili, naj izpolnijo vprašalnike o svoji bolezni in kakovosti življenja.

Anketna skupina je zastopala 232 redkih bolezni, med drugim ataksijo, Bellovo paralizo, Ehlers Danlosov sindrom, motnje mastocitov in narkolepsijo. Raziskovalci so odkrili, da je imelo 13 odstotkov skupine več kot eno redko bolezen.

V primerjavi z reprezentativnim vzorcem prebivalcev ZDA so ljudje z redkimi boleznimi imeli:

• hujša tesnoba kot 75 odstotkov prebivalstva;
• hujša depresija kot 70 odstotkov prebivalstva;
• slabša utrujenost kot 85 odstotkov prebivalstva;
• hujše bolečine kot 75 odstotkov prebivalstva;
• slabše fizično delovanje kot 85 odstotkov prebivalstva in;
• slabša sposobnost sodelovanja v družbi kot 80 odstotkov prebivalstva.

Tisti z redkimi boleznimi so imeli tudi slabše kakovost življenja kot prebivalci ZDA s pogostimi kroničnimi boleznimi, kot so bolezni srca, diabetes ali artritis, je dejal Bogart.

"Nekaj ​​posebnega je v" redki "bolezni, ki prispeva k slabši kakovosti življenja," je dejala. "Mnogi se borijo za natančno diagnozo, kar lahko privede tudi do nelegitimnosti njihovih izkušenj, pri čemer se ljudje sprašujejo, ali je to" vse v tvoji glavi "."

Glede na ugotovitve študije so udeleženci v povprečju čakali devet let, preden so dobili pravilno diagnozo.

Udeleženci študije s sistematičnimi in revmatičnimi boleznimi so imeli najslabšo kakovost življenja, tisti z nevrološkimi boleznimi pa so imeli tudi zelo slabo kakovost življenja, so ugotovili v raziskavi. Ljudje z razvojnimi nepravilnostmi imajo manj težav s kakovostjo življenja kot druge skupine.

Ugotovitve študije kažejo, da bi morale imeti vprašanja kakovosti življenja, kot je psihosocialna podpora, večjo pozornost organizacije in agencije za financiranje, ki podpirajo ljudi z redkimi boleznimi in motnjami, je dejal Bogart.

Podpiranje kakovosti življenja je še posebej pomembno za ljudi, ki živijo z eno od 95 odstotkov redkih motenj, ki nimajo učinkovitega zdravljenja, je dejala.

Vključitev psihosocialne podpore v izjave o misijah organizacije, zagotavljanje psihosocialne podpore prek podpornih skupin ali konferenc in določanje financiranja psihosocialne podpore kot prednostne naloge bi lahko pomagalo pri reševanju vprašanj kakovosti življenja ljudi z redkimi boleznimi, deloma s tem, da bi zmanjšali stigmo in izolacijo ter izboljšali dostop do informacije in zdravljenje, so povedali raziskovalci.

Študija je bila objavljena leta Orphanet Journal of Redki bolezni.

Vir: Oregon State University