Najbolj neverjetna Parkinsonova knjiga, ki je še niste slišali
Eden od pogojev, ki jih pokrivamo pri NeuroTalku, je Parkinsonova bolezen. Po nekajletnem pogovoru v Parkinsonovi podporni skupini se je skupina bolnikov s Parkinsonovo boleznijo odločila, da knjige, ki so bile takrat na voljo, ne pripovedujejo prav dobro. In da res ni bilo izčrpnega vodnika za bolnike s Parkinsonovo boleznijo, njihove družine in njihove ljubljene.
Tako se je ta skupina e-pacientov odločila, da bo ustvarila lastno. Izjemen rezultat se imenuje Peripatetično zasledovanje Parkinsonove bolezni in je zdaj na voljo.
Naj vas nenavaden naslov zavede, saj odkrito rečeno, v življenju nisem videl bolj neverjetne knjige, značilne za bolezen. In čeprav sem nekoliko pristranski (glede na to, da se je skupina med seboj našla v eni od naših skupnosti; in sem napisal napoved zanjo), mislim, da če izberete kopijo - bodisi v spletu ali v lokalni knjižnici -, ' se strinjam.
Skupina bolnikov, ki je knjigo usklajevala, oblikovala, napisala in uredila, se imenuje Parkinsonov ustvarjalni kolektiv. So neprofitni in Parkinsonovo bolezen opisujejo tako:
Parkinsonova bolezen (PD) je progresivna degenerativna nevrološka motnja, za katero trenutno ni zdravila.
Na splošno velja za starostno bolezen in lahko prizadene ljudi vseh starosti. Ocenjuje se, da je po vsem svetu približno 4.000.000 bolnikov s Parkinsonovo boleznijo, po ocenah pa se bo do leta 2030 ta povzpel na približno 6.000.000.
Zdravi se z nadomestnim zdravljenjem z dopaminom, ki je sprva lahko zelo uspešno, s katerim pa sčasoma postane težko živeti kot z boleznijo.
Evo, kako opisujejo svoje potovanje:
Leta 2008 se je skupina spletnih pisateljev v odboru za nevrotalk Parkinsonova bolezen Psych Central odločila, da bo svoje zagovorništvo nadaljevala in kolektivno znanje ljudi, ki živijo s Parkinsonovo boleznijo, razširila na širšo publiko. To je bilo deloma navdihnjeno z željo, da bi skupne izkušnje in strokovno znanje v njihovem stanju preselili na kraj, kjer bi to znanje lahko prinesli ljudem, katerih življenje se dotakne PD, in iskali odgovore na njihova vprašanja, delno pa tudi odgovor vedeti, da je premalo zavedanja, tudi med ljudmi, ki se ukvarjajo z medicino, raziskavami, zbiranjem sredstev, negovalnimi panogami in drugje, o Parkinsonovi bolezni.
Po nekaj razpravah na plošči Neurotalk je postalo jasno, da je knjiga na nek način že obstajala znotraj delovnih mest udeležencev foruma in da je bilo treba izluščiti bistvo informacij, ki jih ljudje s Parkinsonovo boleznijo delijo že vrsto let.Ker je forum izviral iz prejšnjih skupnosti Braintalk in še bolj v preteklost, je bilo sklenjeno, da se vključi zgodovina spletnega zagovorništva PD in pove zgodba o tem, kako se je od spletne podpore v zgodnjih dneh interneta premaknil na številne in zelo razširjene skupine bolnikov, ki obstajajo na mednarodni ravni, v virtualnem svetu in kot zelo resnične zagovorniške skupine, ter posamezni aktivisti.
Ko sem dobil svoj izvod knjige, so me ljudje z dejansko boleznijo osupnili zaradi njene celovite narave, jasnih informacij, ganljivih zgodb in mednarodnega okusa. Za knjigo o strašni bolezni je barvita, ilustrirana in lahko prebavljiva.
Poglavja vključujejo: Parkinsonove osnove in pozneje; PD je več kot le gibalna motnja; si pomagamo; Kakovost življenja; težki deli; PD aktivizem; zagovorništvo v akciji; postaja mednarodna; in kje smo zdaj. Vključuje koristen glosar vseh tehničnih in medicinskih žargonov, ki jih premetavajo s to boleznijo.
Če vi ali vaša ljubljena oseba trpite za Parkinsonovo boleznijo, verjamem, da ni boljše knjige za razmislek Peripatetično zasledovanje Parkinsonove bolezni.
Tu lahko izveste več o Parkinsonovem kreativnem kolektivu (pa tudi o knjigi) ali knjigo na Amazonu.
Ta članek vsebuje partnerske povezave do Amazon.com, kjer se Psych Central plača majhna provizija, če je knjiga kupljena. Zahvaljujemo se vam za podporo Psych Central!
