Prava lepota se nahaja pod kožo: Intervju s Susanne Veder Berger

Od rojstva se je Susanne Veder Berger učila, da se skriva in pokriva šest-palčni "madež vina", ki je obvladoval skoraj celotno levo stran njenega obraza. (Zdravniki bolezen imenujejo »naevus flammeus«, žilni rodni znak, ki je posledica globoko razširjenih kapilar pod površino kože.)

Ko je bila Susanne stara le štiri leta, so jo učili, kako si vsak dan na obraz nanašati masko iz gostega ličila, da bi se izognili draženju in ponižanju. Susanne je to več kot 50 let počela dobesedno vsak dan svojega življenja, ko je obiskovala kolidž Seneca v Torontu, se poročila, preselila v predmestje New Yorka in vzgojila dva otroka.

Kondicionirana tako, da verjame, da bo svet, če bo kdaj zdrsnila - od neprevidnega nanašanja ličil ali morda s solzami - videl, kako je v resnici izgledala, rezultat pa je bil Susanne preveč boleč, da bi si ga sploh lahko predstavljala. V starosti 30 let je Susanne prestala lasersko operacijo - vrsto ducatov laserskih postopkov z "pulznim barvilom" -, ki ji je spremenil življenje. Zanimalo me je, ali jo je 30 let življenja s tem kožnim stanjem naučilo kakšne življenjske lekcije, zato jo intervjuvam tukaj.

1. Pravijo, da otroci, ki odraščajo z naramnicami za kolena ali aknami ali s kožnimi obolenji, kot je vaše, gradijo karakterno moč, ki jo potrebujejo za življenje. So težave, s katerimi ste se srečevali pri skrivanju pravega obraza, prispevale k vaši lastni odpornosti?

Susanne: V nekem smislu me je 30 let skrivanja obraza pred svetom zaradi ogromnega rojstnega znaka "madež iz vinskega vina", ki je pokrival levo stran obraza, naučilo, da sem močna oseba, ki lahko nadaljuje kljub izjemnim oviram, kot je to. Po drugi strani pa sem imel veliko srečo, da so me vzgajali podporni in ljubeči starši. Že v najzgodnejših letih so me spodbujali k skritju obraza z nanašanjem debelih ličil. Moj oče in njegova družina sta preživela holandski holokavst in vedela sta nekaj o tem, kako se ohraniti s skrivanjem. Pokrivanje rojstnega znaka z ličili je bilo prav, zato mi nikoli ni bilo treba trpeti krutega draženja drugih otrok. Svet nikoli ni vedel, da imam invalidnost, ker sem se skrival pod svojo masko. Vsakodnevno nošenje ličil me je ščitilo in ironično tudi kožo pred sončnimi poškodbami. Otroci z naramnicami za kolena, na invalidskih vozičkih in ki se morajo zaradi invalidnosti zanesti na nekakšno pomoč, imajo dejansko veliko težje kot jaz, ker svoje invalidnosti ne morejo skriti - in jih resnično občudujem zaradi njihove moči in poguma.

To, da sem se že toliko let učil obvladovati svoj rojstni znak in vedel, da lahko vzdržim in nadaljujem, mi je pomagalo, ker sem do takrat v svojem življenju spoznal, da sem močan in se lahko prebijem. V korist mi je bilo tudi, da sem se spomnil svoje družinske dediščine in dejstva, da je veliko mojih prednikov preživelo holokavst, kar je bilo vsekakor grozljivejše od vsega, kar sem kdaj moral preživeti. Z leti sem se naučil, kako se ločiti od bolečih situacij, in na te situacije gledati z zunanjega vidika. Ta sposobnost mi je dala jasnost, ki sem jo potrebovala za premagovanje tudi najbolj travmatičnih izkušenj.

2. Če bi lahko majhnemu otroku razdelili modrost z velikim rojstnim znakom ali kakršnimi koli ovirami, zaradi katerih je izstopala med vrstniki, kaj bi rekli?

Susanne: Najpomembnejše sporočilo, ki ga imam za vsakega otroka z velikim rojstnim znakom ali hendikepom, je "Verjemi vase." Res lahko zaboli, ko ste žrtev draženja ali ustrahovanja zlobnih otrok. Želim si, da bi vam dal skrivno metodo za spreminjanje podlosti in okrutnosti v ljubezen in razumevanje, vendar na žalost vedno obstajajo misli na otroke in odrasle. Vsak kljub vsemu moramo nadaljevati in držati glavo visoko. Kaj si ti škodljivi ljudje mislijo o vas, v resnici ni pomembno. Pomembno je, da vam je všeč, kdo ste v sebi.

Številni otroci s posebnimi potrebami so našli način, kako se povzpeti nad podlostjo in draženjem, in tudi vi to lahko storite. Ne bojte se sanjati velikih! Trdo delati. Presenečeni boste nad tem, kaj lahko dosežete. Naredite tisto, kar vas osrečuje. Obljubim vam, da če boste srečni in se dobro počutite, boste v življenju odlični. Bodite ponosni na "vas". Če vas skrbi, da niste popolni, samo zapomnite si, da popolnih ljudi ni. Kljub temu, kar si morda mislite, ima le malo ljudi "popolno" življenje. Mlade spodbujam, naj se osredotočijo na vzpostavljanje dobrih odnosov z drugimi otroki, ki so premišljeni in jim je mar do drugih. Pomembno sem poudaril, da se držim stran od odnosov in situacij, zaradi katerih se počutim neumno, grdo ali neprimerno. Negovanje, ljubeče, dajanje odnosov mi je dajalo občutek, da sem popoln takšen, kot sem.

3. Pravijo, da je resnična lepota pod kožo. Vendar veste bolje kot večina. Je vaša operacija bistveno spremenila vaše dojemanje sebe in vašo samozavest?

Susanne: Po prvi seji zdravljenja z lasersko kirurgijo, ki se je končala leta 1989. Počutila sem se zelo drugače. To je bila prelomnica v mojem življenju. Tisti trenutek sem spoznal, da moram spremeniti način dojemanja samega sebe.

Da bi se lažje spomnil na svojo vrednost, sem na list papirja naštel pozitivne izjave o sebi. Izvlekel sem list papirja s svojim seznamom in ga vedno znova prebiral.

Nisem neumen
Nisem grd
Z mano ni nič narobe.
Jaz sem odlična mati.
Sem prijetna oseba.
Lahko imam zelo uspešno kariero.

Počasi sem začel verjeti, da so izjave resnične. Tako kot magija sem začel razvijati samozavest in postajati bolj samozavesten.

Spoznal sem, da se bodo moji otroci, če se počutim dobro do sebe, naučili razvijati samopodobo. Čas je bil, da sem vzor in vodim zgled. To sem moral storiti zase in zanje.

Že od rojstva sem vedela, da nikakor ne bom dobro izgledala. Vedela sem, da mi nikoli ne bo treba pripraviti sprejemajočega govora za kakšna lepotna tekmovanja! O tem nisem imel dvoma. Madež je bil na mojem obrazu, vendar se mi je zdelo, da je tudi v meni. Moj dedek Goldstein mi je ves čas govoril, da sem prav takšen kot grda račka v vrtcu. Nekega dne bi rekel, da bi se spremenil v čudovitega laboda. Trudila sem se, da bi verjela v to, vendar sem vedela, da nikoli ne bom lepa.

Zaradi napredka v tehnologiji laserske kirurgije in mojih neverjetnih zdravnikov - dr. Leonarda Bernsteina in dr. Roya Gernamusa - danes skorajda ni več sledi rojstnega znaka iz portovskega madeža, ki mi je nekoč prekrival polovico obraza. Dedek Goldstein je imel prav. To je čudež!

Življenje mi je nedavno vrglo še eno nepričakovano "krivuljo". Lani je umrl moj mož Sidney, zato mi zdaj ne preostane drugega, kot da ponovno znova ustvarim svoje življenje.Danes z užitkom skočim iz postelje in psa Montyja peljem na jutranji sprehod. Brez ličil. Predstavljaj si to! Te dni sem tudi zelo aktiven - igram tenis, kolesarim, bikram jogo in plavam. In kadar se ne ukvarjam s takšnimi fizičnimi aktivnostmi, jemljem počasi in cenim ta prav poseben čas v svojem življenju.