Uspeva z nevidno kronično boleznijo

Imate kronično bolezen, ki je izčrpavajoča in zahteva natančno upravljanje. Kar je dovolj težko. Imate pa tudi neviden bolezni - kot so fibromialgija, diabetes, Lymeova bolezen, IBS ali kaj zelo redkega.

Navzven si v večini dni videti v redu, celo popolnoma zdrav. Toda v notranjosti se spopadate z nevzdržnimi migrenami, utrujenostjo od nog, nevarnimi prebavnimi težavami, hudimi bolečinami in še veliko več. Ker ljudje ne vidijo teh simptomov, napačno razumejo dogajanje, zaradi česar se počutite obsojene in osamljene. Ti ljudje lahko vključujejo vsakogar, od zdravstvenih delavcev do vašega najboljšega prijatelja.

Ali pa morda še niste prejeli diagnoze, drugi pa predlagajo, da je vse v tvoji glavi. Stranke Daniele Paolone, ki imajo nediagnosticirane nevidne bolezni, se pogosto počutijo razveljavljene in odpuščene s strani zdravnikov in celo bližnjih, zaradi česar se počutijo tudi osamljene. Paolone, LMFT, je celostni psihoterapevt, ki je specializiran za delo z ljudmi s kroničnimi boleznimi, bolečinami in tesnobo. Živi tudi z redko nevidno boleznijo.

Kljub temu ste najhujši kritik, najbolj kruti nasilnik. Mogoče se udariš in začneš z litanijo žalitev. Leni. Šibko. Brezvredno. Mislite, da misli, kot so: "Ne bodi bedak, to je samo glavobol," ali "Če imajo vsi ostali gripo in lahko še vedno zdržijo do izteka ure, bi to moral storiti tudi moj patetični rit."

Slednji primeri izvirajo iz Preživeti in uspeti z nevidno kronično boleznijo, opolnomočna, praktična, z vpogledom napolnjena knjiga, ki jo je napisala Ilana Jacqueline, poklicna zagovornica pacientov z dvema redkima nevidnima boleznima: primarno boleznijo imunske pomanjkljivosti in disautonomijo. Jacqueline piše nagrajeni blog Let's get Better.

Ko imate nevidno bolezen, se vam zdi, kot da stopate po vodi ali se utapljate. Počutite se razočarani in preobremenjeni. Kar je povsem razumljivo. Na srečo lahko uspevate. Spodnji nasveti vam lahko pomagajo.

Bodite prijazni, nežni in potrpežljivi do sebe. "Veliko ste že preživeli in si zaslužite čas in milino, da začutite vse, kar se pojavi, brez presoje ali samokritike," je dejal Paolone, lastnik svetovalne službe Westlake Village v vasi Westlake v Kaliforniji. Ko se pojavijo močna čustva, postanite radovedni in opazujte občutki, ki se vrtijo po vašem telesu.

Pomaga lahko tudi z vadbo dihalnih vaj za zmanjšanje močnih čustev. Paolone je na primer predlagal pri vdihu, rekoč: "Vdihujem mirno, zdravilno energijo." Ob izdihu recite: "Sprostim to močno čustvo in čutim, da zapušča moje telo."

Bodite strateški glede obiskov zdravnikov. V Preživeti in uspeti z nevidno kronično boleznijo, Lauren Stiles, izvršna direktorica in soustanoviteljica družbe Dysautonomia International, deli neprecenljive strategije za čim večjo uporabo zdravniških sestankov:

• Preden se dogovorite za sestanek, se vprašajte, zakaj bi radi obiskali tega zdravnika. Mogoče iščete drugo mnenje. Mogoče ponujajo poseben test ali zdravljenje.
• Naredite štiri sezname: 1) vaša vprašanja, od najbolj do najmanj perečih; 2) vaši simptomi, od najbolj do najmanj motečih; 3) vaše predhodne diagnoze; in 4) vaša trenutna zdravila in alergije na zdravila. Na vsako stran vpišite svoje ime in datum sestanka. Prosite zdravnika ali osebje, da v vašo kartoteko vstavi fotokopije in si priskrbite lastne kopije za pogovor z zdravnikom.
• Predpostavimo, da bo vaš termin 15 minut.
• Ne govorite slabih stvari o drugih zdravnikih ali bolnišnicah (tudi če so bile grozne); ali pa v izpitnico prinesite ogromen fascikel svojih zdravstvenih kartotek. "To vezivo je zelo enostavno napačno razlagati kot hipohondra, iskalca pozornosti ali pacienta, ki je preveč zapleten, da bi se z njim zapletli."
• Na koncu sestanka se prepričajte, da ste jasno seznanjeni z načrtom igre. »Ali zdravnik naroča preiskave ali piše recept? Kam se odpravite na teste? Kdo bo dobil odobritev zavarovanja za teste? Kako boste prišli do rezultatov? Kdaj naj se vrnem na nadaljnje spremljanje? "

Redno ponovno ocenjujte. Težko je sprejemati odločitve o svojem zdravljenju. Jacqueline v knjigi deli odličen seznam vprašanj, s katerimi se boste lahko vrnili korak nazaj, se ponovno osredotočili in se spomnili, kaj vam je pomembno in kaj želite: »Čemu sem se pripravljen odreči, da se počutim najbolje? S katerimi neželenimi učinki sem pripravljen trpeti? Koliko časa in energije želim nameniti zdravljenju? Koliko trpljenja sem pripravljen prenašati? Katerim zdravnikom zaupam? Kateri strokovnjaki so najbolj seznanjeni z mojo boleznijo? Kako lahko svoje simptome sporočim najučinkoviteje? Katere preventivne ukrepe lahko sprejmem, da si dam najboljše možnosti za premagovanje izbruhov bolezni? "

Osredotočite se na kakovost življenja. Vaši dnevi lahko zlahka postanejo samo diagnoza, neskončne raziskave in neskončni obiski zdravnika. Pomembna je skrb zase. Toda skrb zase vključuje tudi osredotočanje na kakovost življenja. Kot piše Jacqueline, "si je treba oddahniti od neskončnega lova na odgovore in se vprašati:" Kako bom danes rešil življenje s svojo boleznijo? "

Paolone je na primer predlagal, da se pogosto ukvarjate z dejavnostmi, ki vas osrečujejo in spodbujajo mir. Morda to vključuje risanje, peko, bivanje v naravi, vadbo joge s prijatelji, pisanje poezije ali igranje klavirja.

Premislite o sodbi. Na žalost se lahko, ko imate nevidno bolezen, soočite s svojimi bližnjimi, kolegi, neznanci. Paolone se je s tem moral spoprijeti sam - in spoznala je, da je obsojajoč ali kritičen odziv človeka v resnici odraz lastnega nelagodja. Mogoče ne vedo, kaj naj rečejo ali storijo.

Če so nekateri ljudje vseskozi nepodporni in dajejo omalovažujoče komentarje, raje preživite manj časa z njimi. Ne pozabite, da se boste sami odločili, ali je vaša tema tema razprave, je dejal Paolone. "Navsezadnje je to vaše zdravje, vaše telo in vaše življenje, zato se lahko odločite ti, oni pa ne."

Obkrožite se z iskreno podporo. Paolone je poudaril, kako pomembno je, da se obrnete na sočutne prijatelje in družino, podporne skupine, terapevte in empatične zdravnike. "Če imate to mrežo skrbnih posameznikov naokrog, vam lahko pomaga, da se počutite bolje tako čustveno kot fizično ob svoji nevidni bolezni in v sebi."

Na koncu raziskujte, bodite pripravljeni in se ne bojte pogovoriti z nobenim zdravnikom. Kot Jacqueline poudarja v celotni knjigi, ste strokovnjak za svoje telo in veste, kaj je najboljše za vas.

Paoloneu se je zdelo koristno, če o svoji kronični bolezni razmišlja kot o svoji novi normalni bolezni. »Morda ne bom mogel nadzorovati vseh vidikov svojega zdravja, lahko pa razvijem načine, kako se spoprijeti, da ne bo najbolje od mene in mi bo pokvarilo dneva. Sem več kot ta bolezen in čeprav je del mojega življenja, me ne opredeljuje kot človeka ali mi narekuje življenjske poti. "

Ta članek vsebuje partnerske povezave do Amazon.com, kjer se Psych Central plača majhna provizija, če je knjiga kupljena. Zahvaljujemo se vam za podporo Psych Central!