Doživljenjska skrb za avtizem s kognitivnimi primanjkljaji stane milijone
Nova študija Univerze v Pensilvaniji in Otroške bolnišnice v Filadelfiji ugotavlja, da lahko oskrba posameznika z motnjo spektra avtizma in motnjami v duševnem razvoju doseže 2,4 milijona dolarjev v ZDA. in 2,2 milijona dolarjev v Združenem kraljestvu v življenju.
Študija je objavljena na spletu v Ljubljani JAMA Pediatrija.
ASD se pogosto pojavlja skupaj z motnjami v duševnem razvoju, kognitivnimi motnjami, ki se začnejo v otroštvu in povzročajo podpovprečno intelektualno funkcijo in pomanjkanje veščin, potrebnih za vsakdanje življenje.
Motnja je lahko glavni vir stresa za dolgoročno zdravje ter socialno in finančno blaginjo prizadetih posameznikov, njihovih družin in družbe kot celote.
"Želeli smo si ogledati splošni gospodarski vpliv ASD-jev, ne samo stroškov oskrbe te populacije, temveč tudi stroškov individualne in starševske izgube produktivnosti tako v ZDA kot v Veliki Britaniji," je povedal starejši avtor David Mandell, dr. D.
"Ločili smo tudi osebe z motnjami v duševnem razvoju (ID), saj lahko prisotnost osebnega dokumenta znatno vpliva na stroške."
Skupina, ki je vključevala preiskovalce iz Penna in London School of Economics, je analizirala obstoječo literaturo v obeh državah, po potrebi posodabljala in dopolnjevala za oceno stroškov nastanitve, zdravstvenih in nemedicinskih storitev, posebnega izobraževanja, podpore pri zaposlovanju in izgube produktivnosti .
Razlike v organizaciji in financiranju izobraževanja, zdravstvenega varstva in drugih sistemov med državama so to nekoliko izzivale.
Število ljudi z ASD je ocenjeno na 3.540.909 v ZDA in 604.824 v Združenem kraljestvu.
Ob predpostavki, da ima 40 odstotkov oseb z ASD tudi osebno izkaznico, so bili skupni nacionalni stroški podpore otrokom z ASD ocenjeni na 61 milijard USD na leto v ZDA in 4,5 milijarde USD na leto v Združenem kraljestvu.
Ko je bilo število pacientov z osebno identifikacijo 60 odstotkov, so se stroški v ZDA povzpeli na 66 milijard USD na leto in v Združenem kraljestvu na 5 milijard USD na leto.
Ob predpostavki 40-odstotne razširjenosti ID so skupni stroški za odrasle znašali 175 milijard USD na leto v ZDA in 43 milijard USD v Veliki Britaniji; te številke so se povečale na 196 milijard USD oziroma 46 milijard USD, ko se je delež odraslih z osebnimi dokumenti povečal na 60 odstotkov.
Za posameznike ASD brez osebne izkaznice so bili življenjski stroški v ZDA ocenjeni na 1,43 milijona dolarjev in v Združenem kraljestvu 1,36 milijona dolarjev.
K skupnim stroškom v obeh državah v vseh starostnih skupinah so največ prispevali neposredni nemedicinski stroški, kot je posebno izobraževanje v otroštvu, in posredni stroški, kot so izgube produktivnosti staršev v odrasli dobi; večina teh posameznikov lahko naleti na težave pri delu.
"Te številke zagotavljajo pomembne informacije, ki lahko pomagajo oblikovalcem politik in zagovorniškim organizacijam pri sprejemanju odločitev o tem, kako razporediti vire, ki bodo najbolje služili tej populaciji," je dejal Mandell.
»Posebej pomembno je, da je bil eden največjih stroškov izgubljena plača staršev. Zaradi te ugotovitve moramo nujno preučiti, kako lahko kakovostna intervencija zmanjša breme za družine in jim omogoči, da ostanejo v delovni sili. Predlaga tudi potrebo po politikah, s katerimi bo delovno mesto prijaznejše družinam invalidov. "
Vir: Medicinska šola Univerze v Pennsylvaniji
