Mnogi starši invalidnih otrok ne uspejo določiti dolgoročnih načrtov oskrbe

Zaradi današnjega medicinskega napredka invalidi živijo dlje in mnogi preživijo starše. Tako bi bilo treba načrtovanje dolgotrajne oskrbe invalida, zlasti po preteku starša, čim prej zaključiti.

Nova študija pa ugotavlja, da manj kot polovica staršev otrok z motnjami v duševnem in razvojnem razvoju načrtuje dolgoročne načrte o tem, kdo bo prevzel skrb za njihovega otroka, če on ali drug oskrbnik umre ali postane nesposoben.

Za študijo je več kot 380 staršev - predvsem mater - invalidov izpolnilo spletno nacionalno raziskavo o načrtovanju oskrbe njihovih otrok. Starši, ki so se odzvali na raziskavo, so bili stari od 40 do 83 let, njihovi potomci invalidi pa so bili stari od tri do 68 let.

Anketirance so vprašali, ali so opravili 11 načrtovalnih dejavnosti, povezanih s skrbjo za dolgoročne potrebe svojega otroka, na primer določitev prihodnjega skrbnika, raziskovanje stanovanjskih programov ali vzpostavitev zaupanja za posebne potrebe.

Več kot 77 odstotkov invalidov v raziskavi je živelo s starši ali z drugim sorodnikom, 17 odstotkov pa jih je živelo samostojno s podporo in 6 odstotkov v skupinskih domovih.

Glede na ugotovitve več kot 12 odstotkov staršev ni izvedlo nobenega od teh korakov, da bi zagotovili, da bodo potrebe njihovih otrok izpolnjene, če bi starš ali drug skrbnik umrl ali drugače ne bi mogel pomagati odraslemu ali mladoletnemu invalidnemu otroku.

Odrasli z motnjami v duševnem razvoju ali razvoju bodo verjetno nameščeni v institucionalnih okoljih, če načrti oskrbe ne bodo vzpostavljeni, ko starš ali skrbnik umre ali postane prestar ali preveč bolan za nadaljevanje.

"Vpliva na vse v družini, če nimaš načrtov," je povedala glavna avtorica študije Meghan Burke, profesorica specialne izobrazbe na univerzi v Illinoisu, ki ima tudi odraslega brata in sestro z Downovim sindromom.

»Verjetneje je, da se boste soočili s krizno situacijo, ko se mora oseba izseliti iz družinskega doma, jo izkoreniniti in ji motiti rutino. Brat in sestra bo najverjetneje moral priskočiti in prevzeti vajeti, ki skrbijo za invalida - hkrati pa se morata oba brata in sestre soočiti s smrtjo svojih staršev. "

Nekateri starši so dejali, da so njihova prizadevanja za načrtovanje ovirali medosebni konflikti, kot so nesoglasja z drugim staršem glede tega, kaj bi se moralo zgoditi, ali zavrnitev družinskih članov o alternativni ureditvi. Približno sedem odstotkov staršev je reklo, da je bila tema preveč "čustveno obremenjena" ali stresna, da bi jo lahko razpravljali družinski člani.

Medtem ko je več kot polovica staršev sodelovala pri treh načrtovalnih dejavnostih, kot sta iskanje odvetnika in razprava o prihodnjih načrtih oskrbe z otrokom ali drugimi družinskimi člani, so bila njihova dejanja bolj ambiciozna kot dokončna, je dejal Burke.

Finančne omejitve so bile pomembne ovire za prihodnje načrtovanje oskrbe za več kot 46 odstotkov družin; še večja težava pa je bila po mnenju več kot 61 odstotkov staršev v študiji neustreznost stanovanjskih, zaposlitvenih in rekreacijskih storitev, ki so ustrezale otrokovim potrebam in sposobnostim.

"Samo v Illinoisu je na čakalnih seznamih za storitve več kot 20.000 invalidov," je dejal Burke. »Na nacionalni ravni 75 odstotkov ljudi z motnjami v duševnem razvoju in razvoju nima dostopa do formalnih storitev. Morda marsikatera družina pomisli, zakaj načrtovati storitve, če jim trenutno ni na voljo nobenih storitev. "

Več staršev (več kot 39 odstotkov anketiranih) je reklo, da je njihova največja ovira preprosto pridobivanje informacij o razvoju načrta oskrbe za njihovega invalidnega otroka.

Za razliko od sistemskih težav, kot je pomanjkanje storitev, je dostop do informacij težava, ki jo je dokaj enostavno in poceni odpraviti, je dejal Burke. Poleg tega že obstajajo programi usposabljanja za pomoč družinam pri razvoju dolgoročnih načrtov oskrbe za invalide, ki jih je mogoče prilagoditi različnim jezikom in družinam zagotoviti na spletu.

Študija je bila sprejeta za objavo v aprilski izdaji revije Intelektualne in razvojne motnje.

Vir: Univerza v Illinoisu pri Urbana-Champaign