Zmanjšanje Alzheimerjeve stigme bi lahko izboljšalo raziskave

Nova študija kaže, da bi lahko stalne raziskave Alzheimerjeve bolezni izzvale stigma, povezana z boleznijo. Ta zaskrbljenost izhaja iz rezultatov nacionalne raziskave, ki je odkrila, da se ljudje morda bojijo priznati, da imajo Alzheimerjevo bolezen v zgodnji fazi zaradi strahu pred diskriminacijo - zlasti zaradi morebitnih omejitev svojega zdravstvenega zavarovanja.

Raziskovalci pravijo, da je mogoče te strahove premagati z razvojem novih politik za zaščito posameznikov. Nerazkrivanje zgodnjih simptomov, ki so lahko ali ne, Alzheimerjeva bolezen, ovira posameznike pri pravočasni oskrbi. Poleg tega lahko oseba zamudi priložnost za sodelovanje v kliničnih študijah, ki odkrivajo potencialne terapije.

Ugotovitve so rezultati nacionalne raziskave o tem, katera prepričanja, stališča in pričakovanja so najpogosteje povezana z Alzheimerjevo boleznijo. Rezultati ankete so prikazani v Alzheimerjeva in demenca: Journal of Alzheimer's Association.

"Ugotovili smo, da so bili najbolj razširjeni pomisleki glede diskriminacije in prestroge presoje glede resnosti simptomov," je dejala Shana Stites, Psy.D., z Medicinske fakultete Perelman, Univerza v Pensilvaniji.

"Z razumevanjem, kaj je največ bolezni glede bolezni, lahko pomagamo razviti programe in politike za zmanjšanje stigme o Alzheimerjevi bolezni."

Študija je bila sestavljena iz naključnega vzorca 317 odraslih, ki so bili pozvani, da se odzovejo na izmišljeni opis osebe z blago demenco Alzheimerjeve bolezni v lažji fazi. Raziskovalci so vprašane vprašali, naj preberejo vinjeto in nato izpolnijo anketo.

Predstavljene so bile tri različne ocene stanja izmišljene osebe. Anketiranim je bilo rečeno, da se bo stanje osebe poslabšalo, izboljšalo ali ostalo nespremenjeno.

Več kot polovica anketirancev (55 odstotkov) je pričakovala, da bodo delodajalci diskriminirali osebo z blago kognitivno motnjo ali demenco zaradi Alzheimerjeve bolezni in jo izključili iz zdravniškega odločanja.

Skoraj polovica je pričakovala, da bo zdravstveno zavarovanje osebe omejeno zaradi podatkov v zdravstvenem kartonu (47 odstotkov), rezultatov slikanja možganov (46 odstotkov) ali rezultatov genetskega testa (45 odstotkov). Te številke so se povečale, ko so bili udeleženci raziskave obveščeni, da se bo stanje osebe z Alzheimerjevo boleznijo sčasoma poslabšalo.

Ugotovitve študije kažejo, da imajo anketiranci še vedno pomisleke glede dokumentacije v zdravstvenem kartonu ali rezultatih testov, kljub dejstvu, da obstajajo nekatere zaščite pred diskriminacijo zdravstvenega zavarovanja na podlagi genov z Zakonom o nediskriminaciji genetskih informacij iz leta 2008 (GINA).

Vendar ti pomisleki javnosti vključujejo tudi vprašanja, ki jih ta zakonodaja ne obravnava, vključno z rezultati slikanja možganov.

Poleg tega so avtorji študije ugotovili, da če bi napovedani izmišljeni osebi sčasoma izboljšali, je 24 do 41 odstotkov manj anketirancev pričakovalo, da se bo oseba srečala z diskriminacijo ali izključenostjo, kot če bi ji napoved poslabšala.

Po mnenju raziskovalcev to kaže na to, da bi napredek pri terapijah, ki izboljšujejo prognozo Alzheimerjeve bolezni, lahko pomagal zmanjšati stigmo.

"Nesrečna stigma, povezana z Alzheimerjevo boleznijo, ljudem lahko prepreči, da bi dobili diagnozo, ki jo potrebujejo, ali priložnost za zgodnje posredovanje, ki bi lahko izboljšalo kakovost njihovega življenja," je povedala dr. Maria C. Carrillo, glavna znanstvena direktorica pri Alzheimerjevi zvezi.

»Zmanjšati moramo stigmo, da spodbudimo osebe z blagimi ali celo brez simptomov Alzheimerjeve bolezni, da se vključijo v preventivne preskuse in poiščejo učinkovito zdravljenje. Te ugotovitve raziskave bi lahko vplivale tudi na nacionalni cilj, da se do leta 2025 razvije učinkovita terapija. "

Carrillo je poudaril pomen zgodnje diagnoze za ljudi z Alzheimerjevo boleznijo in z njo povezane demence ter njihove družine, da se zagotovi več časa za načrtovanje prihodnosti. Optimalna oskrba je povezana s skupnim odločanjem o zdravljenju, možnostih bivanja ter finančnih in pravnih zadevah. Poleg tega oblikovanje negovalne skupine pomaga olajšati obvladovanje bolezni.

Vir: AAlzheimerjevo združenje / EurekAlert