Družine z avtističnimi otroki se pogosto srečujejo s finančnimi težavami

Po novem poročilu A.J. se gospodinjstva otrok z motnjami avtističnega spektra (ASD) pogosto soočajo z višjo stopnjo revščine, materialne stiske in zdravstvenih stroškov kot družine otrok z drugimi posebnimi zdravstvenimi potrebami. Inštitut za avtizem Drexel na univerzi Drexel v Pensilvaniji.

Poročilo je tudi ugotovilo, da več kot polovica otrok z avtizmom živi v gospodinjstvih z nizkimi dohodki (družinski dohodek pod 200% zvezne stopnje revščine ali FPL z dohodkom 48.500 USD za štiričlansko družino), 30% pa živi v zelo nizkih - gospodinjstva z dohodkom (dohodek gospodinjstva pod 100% FPL, 24.250 USD za štiričlansko družino).

Družine, ki živijo v revščini, imajo na voljo manj sredstev in so še posebej ranljive zaradi bremen, kot so stroški, povezani z oskrbo, manjši zaslužek zaradi odsotnosti z dela zaradi nege in odklopa od storitev in podpore.

"V zadnjih 20 letih sem se pogovarjal z nešteto družinami otrok z avtizmom, ki se spopadajo z dvojnim izzivom vzgoje otroka s posebnimi potrebami IN pokrivanjem osnovnih potreb celotne družine," je povedal dr. Paul Shattuck, direktorica programa rezultatov življenjskega tečaja inštituta za avtizem in soavtorica poročila.

"Upamo, da bo poročilo o kazalnikih dvignilo ozaveščenost in sprožilo razpravo o načinih, kako se družine spopadajo in potrebujejo našo kolektivno družbeno podporo."

Programi varnostnih mrež lahko družinam ASD pomagajo s finančno podporo in večjim dostopom do socialnih storitev in programov. Vendar pa je trenutno razumevanje uporabe varnostnih mrež v gospodinjstvih otrok z ASD omejeno.Nekaj ​​študij na ravni prebivalstva je opisovalo značilnosti otrok z ASD iz gospodinjstev z nizkimi dohodki.

"Potrebujemo raziskovalne in opisne raziskave, ki bi lahko zabeležile vrste programov varnostnih mrež za gospodinjstva z nizkimi dohodki otrok z ASD in kako se primerjajo z gospodinjstvi otrok brez ASD," je povedala Kristy Anderson, izredna raziskovalka na Inštitutu za avtizem in vodilni avtor.

"Takšne analize bi lahko pomagale razkriti posebne pogoje in značilnosti, ki so značilne za subpopulacijo otrok z ASD, ki živijo v revščini."

Ugotovitve kažejo, da družine z otroki z ASD doživljajo materialne stiske (ker ne morejo uživati ​​blaga in storitev, za katere menijo, da so nujno potrebne) veliko pogosteje kot starši otrok z drugimi posebnimi zdravstvenimi potrebami in otroci brez posebnih zdravstvenih potreb.

Skoraj polovica jih je poročala o težavah pri plačevanju osnov, kot so hrana ali stanovanje. Skoraj ena tretjina jih je morala skrbeti za skrb za otroka z avtizmom. Približno ena od petih družin je imela težave s plačevanjem zdravstvenega varstva svojega otroka, približno 15% pa jih je imelo težave pri zagotavljanju hrane za družino.

Majhni otroci z ASD (stari od 3 do 5 let) in otroci iz manjšinskih skupin so bili izpostavljeni še večjemu tveganju materialne stiske. To je bilo še posebej pogosto za podskupino gospodinjstev, ki živijo pod 200% zvezne ravni revščine, kljub visoki stopnji udeležbe v programih varnostnih mrež.

Več kot dve tretjini gospodinjstev otrok z ASD z nizkimi dohodki je poročalo, da je nekdo v njihovi družini prejemal denarno pomoč; pomoč iz posebnega dodatnega prehranskega programa za ženske, dojenčke in otroke (WIC) in dodatnega prehranskega programa (SNAP); in / ali brezplačne in poceni obroke v preteklem letu.

Poleg tega so se družine ASD, ki so sodelovale v vsaj enem programu varnostne mreže, slabše odrezale pri treh kazalcih materialne stiske (težave pri plačevanju računov, starši so zmanjšali / ustavili delo in nezmožnost privoščiti si hrano) in so imele večje izdatke iz lastnega žepa kot tiste z otroci, ki so bili odklopljeni z varnostne mreže.

Družine otrok, ki so imele javno zdravstveno zavarovanje, so poročale o nižjih izdatkih iz žepa in manj verjetno poročale o težavah pri plačilu zdravstvene oskrbe svojega otroka kot pri zasebnikih.

"Ugotovitve tega poročila kažejo, da so lahko mlajši otroci z ASD iz manjšinskega porekla še posebej občutljivi na učinke revščine in stisk," je dejal Anderson. "Glede na to, kar vemo o učinkih revščine na možgane v razvoju, in pomembnosti zgodnjega posredovanja za izboljšanje rezultatov za otroke z avtizmom, so nujno potrebni novi viri in programi s ciljno usmerjeno podporo tem družinam."

To novo poročilo temelji na poročilu o kazalcih avtizma iz leta 2018, v katerem je bilo ugotovljeno, da se številne družine najstnikov z ASD z nizkimi dohodki zanašajo na zvezne programe varnostnih mrež za pomoč pri stvareh, kot sta zdravstveno zavarovanje in plačevanje hrane.

Vir: Univerza Drexel