Podcast: Iskanje moči in enotnosti v naših razlikah
Prisluhnite prvemu delu prvega oddaje LIVE Psych Central Show, posnetega na lokaciji na HealtheVoices 2018, letnem dogodku, ki združuje spletne zagovornike iz različnih zdravstvenih stanj za priložnost, da se učijo, delijo in povezujejo. V tej oddaji boste srečali štiri zagovornike, ki se bodo našim gostiteljem pridružili na odru za panelno razpravo o različnih zagovorniških vprašanjih, vključno z lupusom, vnetno črevesno boleznijo, HIV in rakom dojke. Slišali boste o tem, kako je diagnoza vplivala na njihovo življenje na načine, ki jih niso pričakovali, in zaradi česar so postali zagovorniki. Druga polovica oddaje bo objavljena prihodnji teden!
PRIJAVA IN PREGLED
.
Najpomembnejše oddaje v živo:
"Sramota in stigma sta najprej od vseh prišla od moje družine." ~ Daniel Garza
[2:50] Spoznajte Mariso Zeppieri, zagovornico lupusa.
[4:00] Spoznajte Rasheed Clarke, zagovornico vnetnih črevesnih bolezni.
[5:25] Spoznajte Daniela Garzo, zagovornika virusa HIV.
[6:30] Spoznajte Annmarie Otis, zagovornico raka dojke.
[8:45] Annmarie govori o raku dojke kot o "priljubljeni" bolezni.
[12:19] Panelisti povedo, kako se je počutil diagnosticiran in kako je vplival na njihovo življenje.
[18:07] Panelisti razpravljajo o tem, zaradi česar so postali zagovorniki.
O naših gostih
Sledite Rasheedu na Twitterju.
Sledite Danielu na Facebooku.
Spremljajte AnnMarie na Facebooku in Twitterju.
Sledite Marisi na Instagramu.
Opomba urednika:Upoštevajte, da je bil ta prepis računalniško ustvarjen, zato lahko vsebuje netočnosti in slovnične napake. Hvala vam.
Napovedovalec: [00:00:03] Dobrodošli v oddaji Psych Central Show, kjer vsaka epizoda predstavlja poglobljen pogled na vprašanja s področja psihologije in duševnega zdravja. Z voditeljem Gabeom Howardom in sovoditeljem Vincentom M. Walesom.
Gabe Howard: [00:00:26] Dobrodošli v oddaji, vsi, moje ime je Gabe Howard, z mano kot vedno je tudi Vincent M. Wales in ponosni smo, da lahko živimo na HealtheVoices 2018.
Vincent M. Wales: [00:00:39] HealtheVoices 2018 je prvi tovrstni tridnevni dogodek, ki združuje spletne zagovornike iz različnih zdravstvenih stanj za priložnost, da se učijo, delijo in povezujejo. Konferenca, ki jo sponzorira Janssen Pharmaceuticals, podjetje Johnson & Johnson, ponuja dragocene vsebine, kot so nasveti za nadaljnje vključevanje in rast občinstva, pogovori, ki spodbujajo razmišljanje, in mrežne zagovornike zdravja.
Gabe Howard: [00:01:05] Ali je to pokrivalo, Janssen? Smo dobri Odvetniki zadovoljni? Odlično. In danes se nam pridružujejo štirje neverjetni panelisti. Njim.
Gabe Howard: [00:01:23] Poslušajte, delujemo predvsem na področju duševnega zdravja. Psych Central Show je predvsem podcast za ljudi, ki živijo z duševnimi boleznimi, ljudi, ki se želijo učiti o psihologiji. In kot oseba, ki živi z bipolarno motnjo, se spopadam z veliko stiskami. Diskriminiran sem, ker nacionalne novice ljudi, ki živijo z duševnimi boleznimi, slikajo kot nasilne ali odgovorne za, veste, prav vse. In verjamem, da so me kot bolnika ignorirali zaradi duševne bolezni. Še pred letom dni verjamem, da so me družba, zdravniki in splošna zdravstvena ustanova iz tega razloga in samo iz tega razloga stigmatizirali. Lani sem prvič prišel na HealtheVoices 2017 in izvedel sem dve zelo pomembni stvari. Prvič, nisem bil sam. Izkazalo se je, da se vsi, ki živijo s kroničnimi boleznimi, počutijo brez pravic, se bojijo in da potrebujejo samo pomoč. Potrebovali smo skupnost, skupnost, ki sem jo našel pri HealtheVoices. Žal sem tudi izvedel, da na drugi strani trava ni bila bolj zelena. Resnično verjamem, da je bilo vsem dobro, meni pa slabo. Našel sem skupnost. Ja, vsi smo prezrti. In zato smo želeli sestaviti to ploščo. Želeli smo razpravljati o skupnih stvareh in ne o razlikah.
Vincent M. Wales: [00:02:42] Pravi razlog, da se je Gabe počutil odtujenega, je bil, ker je ingver.
[00:02:45] In velikan.
[00:02:49] To je redko.
Vincent M. Wales: [00:02:51] V redu. Najprej imamo Mariso Zeppieri in se zavzema za skupnost lupusa. In Marisa, zakaj nam ne poveš malo o sebi?
Marisa Zeppieri: [00:02:59] Živijo vsi. Hvala, ker ste me tukaj. Moje ime je Marissa. Tako kot mnogi ljudje, s katerimi sem se pogovarjal na konferenci, sem že od malih nog res imel zdravstvene težave in v resnici sploh nismo imeli diagnoze. Že v 70. in 80. letih niso zelo pogosto testirali na lupus. In vse se mi je nekako zgodilo, ko sem dopolnil 23 let. V resnici me je kot pešec pijan voznik udaril in vodil. in približno eno leto sem preživel v okrevanju. In ravno v tistem času sem bil nekako sprožilec, vsi simptomi, ki sem jih imel, ko sem odraščal, so se pokazali naenkrat. In potem so mi postavili diagnozo sistemski lupus. Torej, približno 10 let sem v novinarstvu in oddajanju in sem približno takrat ustanovil tudi LupusChick. Začelo se je kot blog, danes pa smo neprofitna organizacija. Ena naših največjih pobud, ki mi je všeč, je program štipendiranja na fakulteti. Ženskam v ZDA z lupusom smo podelili pet univerzitetnih štipendij in na mesec dosežemo približno pol milijona ljudi.
Gabe Howard: [00:03:58] Najlepša hvala, ker ste tukaj. Naslednji je Rasheed Clarke, ki je vpliven v prostoru vnetnih črevesnih bolezni. Dobrodošli in nam povejte o sebi.
Rasheed Clarke: [00:04:08] Hvala, Gabe. In hvala vsem, da ste tukaj. Tudi nekdanji izdajatelj televizijskih programov. Tako da mislim, da so nas morda zato povabili sem. Upam, da tisto, kar se spominjam pri oddajanju, še vedno zveni resnično. Leta 2008 so mi diagnosticirali ulcerozni kolitis, obliko vnetne črevesne bolezni. In takrat, ko sem doživljal simptome in v času diagnoze, še nikoli nisem slišal za nobenega od teh izrazov. In to je bil zame eden največjih izzivov, ko sem skušal druge ljudi razumeti, skozi kaj grem, ker sem to moral razumeti sam. In takrat, ko sem bil na univerzi v Torontu, sem bil v programu profesionalnega pisanja in imel sem to srečo, da sem lahko strukturiral veliko svojih nalog o pisanju o ulceroznem kolitisu in življenju z vnetno črevesno boleznijo. In na koncu sem to spremenil v knjigo kratkih zgodb, ki je izšla leta 2011. In stvari so se po tem res poslabšale za moje zdravje. Tako sem imel dejansko veliko več materiala po izidu knjige. In takrat sem prišel v spletni prostor in začel pisati o svojih izkušnjah s kirurškim posegom, odstranjevanjem debelega črevesa, devet mesecev življenja s stomo in zadnja štiri leta življenje z nečim, imenovanim medenična vrečka, kar je zelo dobro zame. In za to sem zelo hvaležen. In spet hvaležen, da sem tukaj.
Vincent M. Wales: [00:05:20] Hvala, ker si tu, Rasheed. Naslednji je Daniel Garza, ki se zavzema tudi za HIV skupnost in kolostomijo.
Daniel Garza: [00:05:31] No, dobro jutro, vsi. Hvala, ker ste me. Hvala vam. Moje ime je Daniel Garza. Sem zagovornik virusa HIV. AIDS sem bil dejansko diagnosticiran, ko sem septembra 2000 dopolnil 30 let. Torej sem star 17 let. Pred nekaj leti leta 2015 so mi diagnosticirali analni rak. Dve leti kasneje sem imel operacijo stome. In poleg tega sem javni govornik. Moja posebnost je v izobraževanju. Tako hodim na srednje šole, fakultete, univerze in se pogovarjam o preprečevanju virusa HIV, delim svojo zgodbo, skupaj z rakom. Sem tudi gostitelj podcasta, zato bom ugibal tako kot Rasheed, da obstaja razlog, zakaj smo tu, ker se lahko pogovarjamo na mikrofon.
Gabe Howard: [00:06:19] Tu ste večinoma zato, ker ste se strinjali.
Daniel Garza: [00:06:23] Zame je vedno konec seznama, ja.
Gabe Howard: [00:06:25] Najlepša hvala, ker ste tukaj. In nenazadnje, dobro znana, lepa, izjemna in ki se je tudi strinjala, da je tu, dokler natančno preberem, preživelo in zagovornico raka dojke AnnMarie Otis. AnnMarie, prosim, povej nam kaj o sebi.
AnnMarie Otis: [00:06:41] Hvala, Gabe. Kot so govorili, so poročevalci in on počne karkoli, sem si mislil v glavi, no, ničesar od tega ne počnem in zato ne vem, zakaj sem tukaj. Diagnosticirali so mi raka dojke in odločil sem se, da bom to diagnozo spremenil v zagovorništvo edino tako, kot sem vedel, in sicer z glasnostjo, necenzuro in zelo surovostjo. In uspelo je. Blog sem ustvaril predvsem zato, ker je moja družina izredno radovedna in nisem želel odgovarjati na vse njihove telefonske klice. In naenkrat sem dobil odziv ljudi po vsej državi in oni so se povezovali z mano. In to ni bilo zaradi mojega črkovanja. Zato sem ga potisnil še dlje. In na to sem zelo, zelo ponosen. Delil sem fotografski dnevnik o svojem procesu raka in bil je zelo razkrit, pripeljal me je do surovega necenzuriranega sebe in na to sem zelo ponosen. Od takrat zagovarjam M.S. ker hej, če imaš raka dojke, zakaj ne bi dobil M.S. tudi? Če moje življenje ni bilo slabše. Torej imam to. Začel sem tudi neprofitno, kjer v svoji lokalni skupnosti finančno vračam vsem bolnikom z rakom. Pomagam pri plačilu za bencinske kartice, da jih pripeljem na zdravljenje. Plačam jim parkiranje. Izplačali smo celo hipoteke. Plačali smo oskrbo hišnih ljubljenčkov. Samo vračanje na načine, ki jih zavarovanje ne zmore. In zagovarjam tudi duševno zdravje, zato sem zelo vesel, da sem na tem forumu. In hvala, Gabe, kasneje ti dam izplačilo.
Vincent M. Wales: [00:08:11] hvala, AnnMarie. In vsem, ki ste tukaj in ste pripravljeni biti odkriti in pošteni do žara, ki vam ga bomo dali. In tudi spet hvala HealtheVoicesu, ker je to dovolil.
Gabe Howard: [00:08:24] Res? Daj no. In strinjali so se, da bodo tukaj. Večji, večji. Nekoliko manj, Michelle.
AnnMarie Otis: [00:08:35] Ja. Ne dajte ji več sladkorja.
Gabe Howard: [00:08:40] Mislim, da je to kava. AnnMarie, želimo priti do tal in zastaviti težko vprašanje. Kot veste, sem vplivna oseba na duševno zdravje in vidim ogromno denarja, le ogromno denarja, ki ga zbere rak dojke. In zaradi tega sem neverjetno ljubosumen. Menim, da mora biti vaše življenje lažje. Moram poudariti mošt. Mora biti lažje, ker v letnih časih ne morem zapustiti svoje hiše, ne da bi videl vse rožnato zaradi raka dojke. Kakšne misli imate o tem? In prosim, pogovorite se malo o tem, da je življenje lažje, saj navsezadnje imate priljubljeno bolezen.
AnnMarie Otis: [00:09:13] Jaz. Imam tržno bolezen. Najprej naj povem, da sem pred diagnozo raka na dojki kupil v skladišču, prihranil drugo bazo in rešil tarako. In hitro sem spoznal, ko so mi postavili diagnozo, da ne gre za reševanje prsi, ampak za reševanje osebe. Ko vidite vse tisto rožnato sranje, ki se dogaja v mesecu ozaveščanja o raku dojk, je to dobesedno rožna sranje. Pravkar kupujete nekaj, kar je roza. Ta izdelek, ki ga kupujete, daje približno 1 odstotek sredstev neki organizaciji za boj proti raku. Ne dajo nazaj. Torej, medtem ko to vidite, na to gledam kot na trženje. Vzeli ste mi raka, družbo in tržnike, prodali ste ga in to me jezi. Ne kupujem tega. To me zelo vznemirja. Prevzamem tudi del, da gre za seksualizacijo. Ko v Googlu in vsem vam svetujem, da to storite v mesecu ozaveščanja o raku dojk, vtipkate rak dojke na Instagramu, ne boste videli nič drugega kot seksualizacijo raka dojke. Zavedanja ni, v njem ni izobrazbe. In to je velik problem. Ogromno, saj vam amputiranje dojk ni nič seksi. Zaupaj mi. In zadnji del tega je dejanski. Danes bo v državi umrlo sto osemintrideset ljudi zaradi raka dojke. To ni lepo. To ni roza. To je resnično. Večje dejstvo pri tem je, da imam zdaj vsako tretjo možnost ponovitve, da bi postala metastatska. Torej, čeprav sem se za začetek tega lotil, je to bolj od resnice.
Gabe Howard: [00:10:59] AnnMarie, najlepša hvala za tvojo odkritost in očitno sem jo tudi kupil, in ne da bi prišel v HealtheVoices in ne da bi te srečal, bi še vedno kupoval. Še danes. In ljubosumen bi bil nate, ker navsezadnje sem bolj bolan od tebe. In takšnemu razmišljanju se poskušamo izogniti v naši družbi.
AnnMarie Otis: [00:11:16] No, mogoče tako.
Gabe Howard: [00:11:17] Hej, hvala, ker si me izobraževal. To se dogaja ves čas.
Napovedovalec: [00:11:23] To epizodo sponzorira BetterHelp.com. Varno, priročno in ugodno spletno svetovanje. Vsi svetovalci so pooblaščeni strokovnjaki. Vse, kar delite z drugimi, je zaupno. Načrtujte varne video ali telefonske seje ter klepet in besedilo s terapevtom, kadar koli se vam zdi, da je to potrebno. Mesec spletne terapije pogosto stane manj kot ena tradicionalna seja iz oči v oči. Obiščite BetterHelp.com/and, kjer imate sedem dni brezplačne terapije, da preverite, ali je spletno svetovanje primerno za vas. BetterHelp.com/.
Vincent M. Wales: [00:11:54] V redu, hvala še enkrat. In to, kar bomo zdaj počeli, je nekako svobodno zasliševanje. Veliko vprašanj, ki jih bomo zastavili, je prišlo od vseh vas. Hvala, ker ste izpolnili kartice. Vsak od vas ali vsi lahko odgovorite na katero koli od njih in nam samo sporočite, kdo želi najprej iti. Prvo vprašanje, ki ga imamo, je, kako ste se počutili, ko so vam postavili diagnozo? In kakšen vpliv je imel na vaše življenje?
Rasheed Clarke: [00:12:26] Ali lahko grem prvi, ker nihče drug nič ne govori?
Vincent M. Wales: [00:12:27] Seveda lahko.
Rasheed Clarke: [00:12:28] Kot mislim, kot sem že omenil na vrhu uvodne besede, sem se bolj kot karkoli počutil zmedenega zaradi tega, kar mi je bilo zdaj diagnosticirano. Ker sem takrat počel vse stvari, ki bi jih moral početi, da ne bi zbolel, saj veste, dobro jedel, telovadil, ni imel nobenih razvad, vsaj ne preveč. Pa vendar še vedno zbolite in še vedno imate kronično bolezen. In to je bilo težko razumeti. In mislim, da imam nekaj takega, kot je vnetna črevesna bolezen, kjer ni bilo veliko odgovorov o tem, kaj jo dejansko povzroča, prva misel, kaj sem naredil? In v prvih nekaj letih sem imel veliko občutkov krivde.In mislim, da se še danes nekako spopadam z njo in se sprašujem, kaj sem storila, da sem to bolezen nase nasedila? In za to res ni odgovora, ker ne vemo. In skušal sem si reči, da se zaradi tega ne počutim krivega. Ker bi vedel, da tega ne jem, da pijem tisto, ne delam tega, ne delam tega, potem teh stvari ne bi počel ali pa bi to storil, da bi preprečil bolezen. Toda nerazumevanje bolezni, ne samo v širši javnosti, ampak tudi pri ljudeh, ki zdravijo samo bolezen, je bilo ob moji prvi diagnozi ena najbolj motečih stvari.
AnnMarie Otis: [00:13:44] Me boste ljudje spet prisilili, da grem?
Daniel Garza: [00:13:46] Oh, grem, če hočeš.
AnnMarie Otis: [00:13:47] grem. Torej, ko so mi prvič diagnosticirali eno od mojih bolezni, raka dojke, je bilo najtežje povedati svojim otrokom. Res sem se počutil, kot da sem jim odtrgal nedolžnost. To je bilo najslabše, kar sem kdaj rekel svojim otrokom. In pravzaprav je moj sin o tem napisal objavo v blogu in imel je občutek, kot da mu lažem. In to je bilo zelo težko in še vedno ne morem govoriti o tem, ker tako kot moji otroci tega ne bi nikoli storil. In sovražim raka, ki me je privedel do tega.
Gabe Howard: [00:14:25] Najlepša hvala, AnnMarie.
Daniel Garza: [00:14:30] No, moj je, mislim, dva partnerja, da ko sem bil diagnosticiran AIDS, sem bil 108 kilogramov, 110 kilogramov in moje T-celice približno enako. Bil sem v nekem zanikanju. Imel sem idejo. Vedela sem svoje življenje. Bil sem odvisnik od mamil, alkoholik, imel sem nezaščiten seks, svojih partnerjev nisem poznal. Torej sem bil nekako zanikan, v redu, torej imam AIDS. V redu bom. Kul. Mislim, da me ljudje, ki me zelo dobro poznajo, v moji obliki, skrbelo le to, ker so mi lasje odpadali, ali mi bodo lasje zrasli in nisem mogel hoditi. Torej lahko spet hodim? In to je bilo moje vprašanje zdravnikom. Se mi vračajo lasje? In zdravnik je bil, da, toda ali se zavedate, da imate AIDS? Sem kot, to je v redu, ampak ali lahko grem od tu? In zdravnik je všeč, ja, ampak ali poslušate? Imate AIDS. Sem kot, obstajajo zdravila, bom v redu. V redu sem. V redu sem. Ne zavedajoč se, da sem preveč suh, da bi skrbel zase. In nazadnje sem potreboval približno šest mesecev, da sem si končno opomogel. Ampak mislim, da zdaj, pomislim nazaj, mislim, da mi je to pomagalo premagati prvotno diagnozo, da v resnici ne postanem njen plen in da sem nekoliko nečimrn in da si želim lase nazaj. Ko so mi diagnosticirali raka, je bilo to približno 15 let kasneje po aidsu. Rak sem spet nekako imel idejo, da se to dogaja. Tako sem se na poti od zdravnika domov ozrl na svojega fanta, Christiana, ko je vozil, grem, saj veste, saj veste, ko pridem domov, o tem blogam. In bil je kot, no, seveda ste. Ti si Daniel. Jaz sem kot ja. Torej moj delček je trajal 30 dni, ker po tem preprosto nisem mogel več. Toda začel sem blogirati in spet sem spoznal, AIDS me je naučil biti odporen in deliti svojo zgodbo ter se ne sramovati dogajanja. In analni rak je to nekako okrepil. In mislil sem, da če bom kakšna šala, jih bom začel. In ja, to je bila slaba šala.
Gabe Howard: [00:16:39] Najlepša hvala. Marissa?
Marisa Zeppieri: [00:16:41] Tako se spominjam, ko so mi postavili diagnozo, sem si dejansko oddahnila. Ker sem bil tako dolgo bolan in nisem vedel, kaj se dogaja z vsemi temi različnimi simptomi. A to se je hitro spremenilo v, pravim sramoto, sram in nekoliko jezno. Ker je takrat veliko bolnikov z lupusom diagnosticirano v rodnih letih. Tako da sem pravzaprav ravno končal šolo za nego in sem se za to zelo potrudil. In vse moje življenje se je spremenilo. Bil sem kot privezan v bolnišnico, nato pa na invalidski voziček in imel sem nekaj kapi. Naslednja stvar, ki jo vem, je bila, da sem imela doma medicinsko sestro, ki mi je pomagala jesti in se stuširati. Na srečo sem imela neverjetno družino, čudovitega moža, ki je pravzaprav tu z mano. In zato so vsi v tej sobi tako pomembni, ker sem pomislil, koliko ljudi v tistem začetnem času diagnoze nima te podpore? In ves tvoj svet je postavljen na glavo in moraš najti to novo normalno in morda najti novo kariero ali pa se preseliti? Mogoče ne morete biti več v dvonadstropni hiši ali kaj drugega ne. Torej je bil to eden od razlogov, da sem ustanovil LupusChick in zakaj sem res navdušen nad HealthyeVoices in hvaležen sem za vse, ki se, saj veste, zavzemajo za bolezen. Ker ravno v tistem trenutku, ko se spremeni vaše življenje, potrebujete ljudi okoli sebe, ki vam bodo pomagali.
Gabe Howard: [00:18:01] Najlepša hvala. In naslednje vprašanje, ki ga imamo, tudi občinstvo, in bomo malo spremenili smer. Pravi, da veliko ljudi živi z boleznimi in mnogim ljudem diagnosticirajo grozljive bolezni, dolgotrajne bolezni, smrtne bolezni, vendar večina ne postane zagovornikov. Zakaj ste vsi postali zagovorniki? AnnMarie? Daniel?
Daniel Garza: [00:18:24] V redu. No, mislim, da zaradi česar sem, zlasti pri aidsu, postal zagovornik takrat, ko sem bil. Sem iz Teksasa in sem prva generacija. Torej moji starši ne govorijo angleško in v resnici ne razumejo. In moja družina, ki smo katoličani, zelo konzervativni, nikoli nismo govorili o seksu. Torej, ko so mi postavili diagnozo, sem začel prostovoljno delati v agenciji, kjer sem prejemal storitve, in moja družina je bila zelo proti. Rekel bom tako, ko sem se moral preseliti iz Houstona v hišo svoje sestre, sem v bistvu dobil sobarico. Proč od družine. Imel sem svoje rjuhe, svoje brisače, svojo srebrnino, krožnike, ker se niso mogli dotakniti občutkov Tio. Ne dotikajte se ga, ker lahko zbolite. In to me je motilo. Sramota in stigma sta najprej od vseh prišla od moje družine. Zato sem pomislil, da če moram koga poučiti o virusu HIV in aidsu, je to najprej moja družina. In kar bi storil, bi iz agencije prinesel pamflete v španščini in jih postavil na magnete v hladilnik, postavil bi jih ob mikrovalovno pečico ali pustil v kopalnici. Tam, kjer so jih vsi lahko našli in prebrali. Končno približno tri mesece in jih preberejo. In vsak petek bi imeli v agenciji kosilo za družine in zaveznike. In končno se je nekega dne pojavila moja sestra, ki me je presenetila. Tako sem takrat spoznal, da sem se zagovarjal za svojo družino, in odprl sem vrata. In spet, če me poznate, potrebujem le odprta vrata in tečem noter. In 18 let kasneje sem tukaj z vami in še vedno govorim.
Vincent M. Wales: [00:20:11] in veseli smo, da ste. Hvala vam.
AnnMarie Otis: [00:20:16] Zdi se mi, da sem bila to noč pred mastektomijo. In imam čudovite zdravnike. Res so se zavzemali zame. Imel sem nekaj napačnih diagnoz in so super. Toda zdravniki imajo s seboj le nekaj, 15, 20 minut in vam res ne dajo potrebnih informacij. In rekli so mi, da bom imel te odtoke in sem bil nekako takšen, v redu, imam in imam odtoke. In potem sem okoli 2:00 zjutraj pred operacijo pomislil, kaj za vraga je odtok? Tako sem se odločil, da to poglabljam. Ne guglajte stvari prejšnji večer. In sem ga izgubil. Bil sem v solzah. Ječala sem. Nisem vedel, kaj se bo zgodilo z mano. In v glavi sem pomislil: Vem, kaj moram zdaj storiti. Takrat sem dobesedno mislil, da je treba vse to dokumentirati. Drugi ljudje morajo to razumeti. Ker to, kar počnemo, naredimo strašljivo za naslednjo osebo, ki gre skozi to. In mislil sem, da nekdo, kot sem jaz, nekje okamenel, kaj se jim bo zgodilo, in to morajo videti. Razumeti morajo, da odtok ni neka narisana slika v brošuri, ki mi jo daje zdravnik. To morajo videti. Razumeti morajo, kaj se bo zgodilo s kemoterapijo in sevanjem, in to bi morali početi peti dan. In res sem si želel to storiti in vrniti. In povedal vam bom, da sem vse svoje družine vsedel in razložil, kaj bom počel, saj veste, da imam najstnike in so fantje in sem hotel izpustiti vse in so me podpirali. In bila sem tako ponosna nanje, da so to storili. In temu stojijo. Z mano so zagovorniki in to je samo še boljše in zame še bolj pomembno.
Vincent M. Wales: [00:21:47] Hvala.
Marisa Zeppieri: [00:21:53] Zame zame, ko so mi postavili diagnozo, še nikoli nisem srečala nikogar, ki bi imel lupus, in moja družina ni nikoli slišala zanj. In dejansko sem v treh letih srečal eno dekle, ki jo je takrat imela. Ampak sem šel v knjižnico, odšel sem v Barnes & Noble in tam je bila le ena knjiga za lupus. To je bilo pred 17 leti. In to je bila medicinska knjiga, na primer popolnoma medicinska knjiga, kar mi je bilo v redu, ker sem imela negovalno izobrazbo. Kaj pa, če tega nekdo ni imel? In veste, na spletu ni bilo veliko informacij. Torej, čeprav sem zdaj vedel, kaj je lupus in kakšna zdravila so zanj na voljo, nisem imel socialnih informacij ali duševnih informacij, kolikor, veste, kaj se zgodi, ko vas prijatelji nehajo klicati, ker ne razumejo da se z njimi ne moreš ves čas družiti? Kako naj razložim svoji družini, da ne morem biti na soncu, ker me to dejansko lahko spravi v bolnišnico? In takrat smo živeli v Fort Lauderdaleu. Za te stvari torej ni bilo odgovorov. Veste, kako se zmenite s kronično boleznijo? Tako rad pišem, zato sem predvidoma končal v novinarstvu. In mislil sem, v redu, to bom vzel nase. In tako se je začelo.
Vincent M. Wales: [00:22:59] Najlepša hvala. Rasheed?
Rasheed Clarke: [00:23:02] Zdaj se z izrazom zagovornik ne počutim povsem zadovoljno in mislim, da je to verjetno zato, ker se temu naslovu počutim nekoliko nezasluženo. Kajti zame, ko sem začel pisati, številka ena, so bile to šolske naloge in želel sem si le dobre ocene. Drugič, skušal sem bolezen osmisliti sam. In številka tri, pisal sem o sebi, ker sem edinec in sem narcističen. Tako imam rad zgodbe o sebi. In to me je začelo in vse to. In resnično se v resnici ne vidim prav zagovornika, kot nekoga, ki uživa v zgodbah. In zdaj sem boljši, ker ne pripovedujem samo zgodb o sebi. Pravzaprav, veste, poskušam najti druge ljudi, ki imajo KVČB. Poskušam deliti njihove zgodbe. Poskušam pisati zgodbe o njih in poskušam deliti zgodbe znotraj naše skupnosti, ker mislim, da je to izjemno koristno za ljudi, ki jim je diagnosticirana, tudi če ne boste imeli priložnosti srečati nekoga iz oči v oči, kot sem imel privilegij, da to počnem zdaj z mnogimi zagovorniki KVČB tukaj. Samo ob teh zgodbah je koristno vedeti, kakšna je bolezen. In zame sem nekako šel v isto morda miselnost kot Daniel na začetku. To je v redu, imam to kronično bolezen, vendar bom le vzel nekaj zdravil in vse bo v redu. Torej ni veliko. A ko so se v mojem zdravju stvari zares zapletle, je takrat pripovedovanje zgodb resnično pomagalo, ker sem hotel ljudem dati vedeti, da je to resno. To je bolezen, o kateri bi ljudje morali vedeti več. Moral bi vedeti več o tem, ker nisem mislil, da bom v poznih dvajsetih izgubil debelo črevo. In samo to, da sem imel te zgodbe, je bilo zame zelo pomembno, da si stvari omislim. In pripovedovanje zgodb je bilo vedno velik del tega, kar počnem. Je samo nekaj, v čemer uživam. In zato morda nisem najboljši zagovornik kot nekateri drugi. Toda rad bi rad delil zgodbe, ker se mi zdi pomembno.
Vincent M. Wales: [00:25:02] hvala. Zagovorništvo ima resnično različne oblike, Rasheed. Torej smo na vaši strani tam.
Gabe Howard: [00:25:10] Hvala vsem, ker ste poslušali prvi del od dveh. Drugi del lahko ujamete naslednji teden. In ne pozabite: en teden lahko dobite en teden brezplačnega, priročnega, ugodnega in zasebnega spletnega svetovanja kadar koli in kjer koli, tako da obiščete BetterHelp.com/. Se vidimo naslednji teden za drugi del.
Napovedovalec: [00:25:26] Hvala, ker ste poslušali oddajo Psych Central. Ocenite, preglejte in se naročite na i-Tunes ali kjer koli ste našli ta podcast. Priporočamo vam, da našo oddajo delite na družbenih omrežjih ter s prijatelji in družino. Prejšnje epizode najdete na .com/Show. .com je najstarejše in največje neodvisno spletno mesto za duševno zdravje na internetu. Psych Central nadzira dr. John Grohol, strokovnjak za duševno zdravje in eden vodilnih voditeljev spletnega duševnega zdravja. Naš gostitelj, Gabe Howard, je večkrat nagrajeni pisatelj in govornik, ki potuje po državi. Več informacij o Gabeju najdete na gabehoward.com. Naš sovoditelj Vincent M. Wales je izučeni krizni svetovalec za samomor in avtor več nagrajenih špekulativnih fikcijskih romanov. Več o Vincentu lahko izveste na spletnem mestu VincentMWales.com. Če imate povratne informacije o oddaji, nam pišite na [email protected]
O voditeljih oddaje Psych Central
Gabe Howard je nagrajeni pisatelj in govornik, ki živi z bipolarnimi in anksioznimi motnjami. Poleg tega, da je Gabe vodil The Psych Central Show, je Gabe pridruženi urednik za .com. Vodi tudi spletno Facebook skupnost The Positive Depression / Bipolar Happy Place in vas vabi, da se ji pridružite. Če želite sodelovati z Gabejem, obiščite njegovo spletno stran, gabehoward.com.
Vincent M. Wales je nekdanji svetovalec za preprečevanje samomorov, ki živi s trajno depresivno motnjo. Vincent je poleg tega, da je vodil The Psych Central Show, avtor več nagrajenih romanov in ustvarjalec kostumiranega junaka Dynamistress. Obiščite njegove spletne strani na www.vincentmwales.com.
