Sem na mesecu zavedanja o spektru in avtizmu, ki je zapleten
April je mesec ozaveščanja o avtizmu. Vsako leto ljudje v spektru dobijo mesec dni, da "našo stanje" - torej bivanje, razmišljanje in komuniciranje drugače kot dogovorjene družbene norme - opozorijo na kulturo, ki bi lahko takoj pozabila na naš obstoj. Povedali so nam, da se problemi, s katerimi se srečujemo kot spektrumi - diskriminacija v službi in šoli; brutalnost s strani strokovnjakov, ponudnikov storitev in staršev; socialna ostrakizacija in posmeh - ublažili bi se, če bi se le ljudje bolj »zavedali«. To je zapleteno.
Po eni strani je vedno večje gibanje za "sprejemanje in ne zavedanje", ki ga junaško podpirajo mreže samozagovorništva. Najglasnejši glasovi na področju "zavedanja avtizma", zlasti "Autism Speaks", so bili ekskluzivni za ne-avtični ljudje na škodljive in neveljavne načine. Širijo napačne informacije o resničnih izkušnjah avtističnih ljudi in ustvarjajo okolja, kjer spodbujajo in gojijo naklonjenost staršem, ki ubijejo njihove avtistične otroke. Omejijo sposobnost komunikacije na ustni ali pisni jezik in zagovarjajo "zdravljenje" ali "posege", kot so ABA ali razredi socialnih veščin, ki silijo ljudi v spektru, da se ukrivijo in se čim bolj približajo nevrotipskemu delovanju, medtem ko ne glede na človeška bitja, ki so. Idejo, da so ljudje v spektru ljudje s človeškimi občutki, je treba sprejeti, ne pa samo zavedanje.
Širše gledano pa mislim, da je večina "apatije", ki jo opažamo v javnem življenju - nizka volilna udeležba, razmetavanje aktivističnih gibanj, da se zdi, da mnogi zgolj gorijo v pesek, pravzaprav "utrujenost zaradi zavedanja". Nimamo premalo informacij; v svetovni družbi s 60-sekundnim ciklusom novic, v katerem imamo vsak trenutek dostop do več informacij, kot bi jih lahko v življenju pravilno prebavili, in tehnologija, ki bi ostala vsak dan povezana z njo, mislim, da imamo tudi preveč veliko informacije. "Zavest o avtizmu" zmanjšuje celotno skupnost vsakodnevne resničnosti ljudi iz minute v minuto. En mesec za »ozaveščanje o avtizmu« lahko povzroči, da so izkušnje in življenja enega od 68 otrok, če sploh ne govorimo o odraslih, ki jim lahko diagnosticirajo ali ne, neobvezna tema, v katero bi se morali vključiti ali ne.
Po drugi strani pa sem po iskanju storitev in podpore po diagnozi ASD pri 28 letih naletel na globoko nevednost in naravnost zanikanje strokovnjakov, ki trdijo, da zagotavljajo omenjeno podporo. Socialni delavci, zaposleni v agencijah za poklicno rehabilitacijo in celo visoko usposobljeni terapevti so osupli zaradi moje kombinacije daril in potreb; Pogosto izobražujem strokovnjake in ponudnike storitev, čeprav plačujem za njihovo pomoč. Mnogi ljudje, zlasti ženske, so napačno diagnosticirani z mejno osebnostno motnjo ali celo s shizofrenijo, če so resnično v spektru avtizma.
Zdi se, da zavedanja še vedno primanjkuje in to pomanjkanje, zlasti med strokovnjaki in ponudniki storitev, ustvarja še več ovir za tiste, ki so na spektru. Toda "ozaveščanje", kot ga izvajajo uveljavljene in spoštovane skupine, kot je Autism Speaks, od avtističnih ljudi zahteva, da opravičijo svoje izkušnje in obstoje preprosto zato, ker jih nevrotipični ljudje brez truda ne razumejo. Škodljiv stereotip o avtističnih ljudeh je, da nam »primanjkuje empatije«, a komu v zgoraj omenjenem scenariju tam manjka empatija?
"Sprejemanje" nad sedanjo obliko "zavedanja" se zdi bolj zdravilni in vključujoč pristop, zlasti zato, ker način, kako se najbolj povečani glasovi ukvarjajo z "zavedanjem", avtizma ne označuje kot "zavedati se", ampak avtistični ljudje kot ljudje, ki se jih morajo "paziti". Toda avtistične ljudi prosimo, da premostimo vrzel, ki jo ustvarjajo nevrotipične / ASD razlike vsak dan, ko želimo biti zunaj sveta; "Sprejemanje" se ne zdi dovolj daleč, ko zahteva, da nevrotipični ljudje vrnejo napor. Prav tako nisem za "sprejemanje" kot razdelilno ali uslugo. Sprejem dobesedno pomeni "dejanje ali postopek sprejema kot ustreznega ali primernega, običajno za sprejem v skupino;" ena od opredelitev pojma "zavedanje" je "skrb in dobro obveščen interes v določeni situaciji ali razvoju." Z vidika te avtistične osebe je čas za oboje.