Mati s shizofrenijo
Odgovorila Kristina Randle, dr.sc., LCSW, 30. 5. 2019Moji mami je bila dvajseta leta diagnosticirana shizofrenija. Odraščal sem in gledal, kako ženska, ki sem jo poznal, počasi izginja. Še vedno me boli, ker je imela težave z jemanjem zdravil. Zdaj živi v zdravstveni ustanovi, vendar še vedno maha zaradi jasnosti in iz nje. Zdaj imam 32 let in pol življenja sem jezen zaradi mamine bolezni, drugo polovico pa nase, ker nisem mogel nekaj storiti. Kaj lahko naredim? Nisem privilegiran do njenega napredka, ker je odrasla. Ne morem si pomagati, ker ne poznam vseh dejstev.
Poleg tega bi si želela imeti svojega otroka, vendar sem to odlagala iz strahu, da bo moj otrok imel shizofrenijo? Kakšna je verjetnost tega? Ali je najbolje, da ne tvegam? Ne predstavljam si, da bi videl svojega otroka skozi to, kar ima moja mama.
A.
Mnogi so rekli, da je shizofrenija družinska bolezen. To pa zato, ker lahko močno vpliva na življenje družinskih članov. Carol Anderson, Douglas Reiss in Gerald Hogarty so leta 1986 napisali knjigo z naslovom Shizofrenija in družina o tej temi. Bili so prvi raziskovalci in kliniki, ki so artikulirali način, kako shizofrenija vpliva na družino. Oblikovali so celo terapevtski psihoedukativni pristop k zdravljenju shizofrenije, ki je vključeval družino in ne samo bolnika. Njihov pristop je spremenil način zdravljenja shizofrenije. Nacionalno zavezništvo za duševne bolezni (NAMI), ena največjih družinsko usmerjenih zagovorniških skupin v državi, je nastalo iz boja za družine, ki se spopadajo z uničujočimi posledicami shizofrenije in drugih duševnih bolezni. Nobenega dvoma ni, da gre za boj tako za družinske člane kot za posameznika, ki živi z boleznijo.
Otroci, katerih starši imajo shizofrenijo, imajo svoje edinstvene izzive. Morda bodo morali biti priča psihotičnim epizodam, ki so lahko zelo zastrašujoče in zmedene. Nekateri morajo videti starša, ki ga policija ali reševalci odpeljejo v bolnišnico, ga vklenejo in odvlečejo. Zaradi vseh teh izkušenj se otroci lahko počutijo izgubljene, prestrašene in celo jezne.
Omenili ste, da ste zaradi shizofrenije opazovali, kako vaša mama "počasi izginja". Težave je imela z jemanjem zdravil. Povedali ste tudi, da ste večino svojega življenja preživeli v jezi na njo zaradi shizofrenije in občutek, da bi lahko več pomagali materi. Zdi se, da sta vaša glavna občutka, povezana s to preizkušnjo, jeza in krivda.
Vaši občutki so razumljivi, vendar so točni ali upravičeni? To je odvisno. Če ste jezni, ker je imela vaša mati shizofrenijo in ste morali v bistvu živeti z njo, je lahko vaša jeza upravičena. Morda pa jeza ni pravi pridevnik, ki bi opisal vaše počutje. Mogoče niste jezni, ampak žalostni. Odraščanje s shizofreno mamo je moralo biti zahtevno. Ni pošteno, če je bilo vaše otroštvo zaradi bolezni iztirjeno ali prekinjeno.
Ste jezni, ker vaša mati ni jemala zdravil in bi tako lahko preprečila ali zmanjšala simptome shizofrenije? Če je tako, vedite, da je to pogost razlog, da se družinski člani frustrirajo in jezijo na bolnega družinskega člana. Tu je dokaj pogost družinski scenarij: oseba ima simptome shizofrenije. Obstajajo zdravila, ki dokazano zmanjšujejo ali odpravljajo psihotične simptome in s tem preprečujejo prihodnje recidive, kasnejše hospitalizacije itd. Družina meni, da bi se morala oseba s shizofrenijo zavedati, da obstajajo zdravila za preprečevanje grozljivih simptomov bolezni in logično jemati drog. Toda bolan družinski član ne vidi povezave, ne jemlje mamil in nato se ponovijo. Pogosto oseba s shizofrenijo ne jemlje zdravil, ker meni, da zdravila ne potrebuje, ker ni bolna. Bolan družinski član razloži "zakaj naj jemljem zdravila, ko pa z mano ni nič narobe?" Družina popolnoma ve, da obstaja težava, in skuša bolnemu družinskemu članu razložiti, zakaj so potrebna zdravila. Potem ko znova in znova pojasni, zakaj je zdravilo potrebno njihovi ljubljeni osebi, njen ljubljeni še vedno ne bo jemal zdravila. To razumljivo poslabša družino. Družina kot problem vidi svojega bolnega družinskega člana. Oni ne bodo jemali njihovih zdravil in s tem oni povzročajo vse te težave. Na osebo z boleznijo se potem gleda kot na "slabega moškega", ki v bistvu povzroča vse težave družine zaradi zavrnitve jemanja zdravil. Družina se lahko začne počutiti, da lahko malo spremeni, da bi spremenila izid. Mnoge družine v tej situaciji se počutijo nemočne. Družino lahko oddalji.
Sorazmerno nove raziskave so pokazale, da ne gre za to, da ljudje s shizofrenijo namerno zavračajo jemanje zdravil samo zato, da bi poslabšali družino. To je, da oseba s shizofrenijo v mnogih primerih ne more prepoznati, da je bolna. Dobesedno se ne zavedajo dejstva, da so bolni. To je stanje, imenovano anozognozija. Zdi se, da ima približno 50 odstotkov ljudi s shizofrenijo to bolezen. To pomeni, da skoraj polovica ljudi s shizofrenijo ne zna prepoznati svoje bolezni.
S to razlago želim poudariti, da vaša mati morda ni mogla prepoznati svoje bolezni. Razumljivo je, če ste jezni nanjo. Tudi številne družine se jezijo na družinske člane, ko nočejo jemati zdravil. Pomembno pa je tudi upoštevati, da je vaša mati morda ena od 50 odstotkov posameznikov s shizofrenijo, ki ne morejo prepoznati, da je bolna. Zavedanje tega novega znanja morda ne bo olajšalo stikov z mamo. Vsebuje pa vsaj razlago, zakaj je morda imela težave z upoštevanjem zdravil.
Kar zadeva jezo nase, vas prosimo, da razumete, da v resnici niste mogli storiti ničesar, da bi bolezen ustavili ali preprečili. Shizofrenija je predvsem možganska bolezen, ki za zdravljenje zahteva zdravila. Kot otrok zagotovo niste mogli ničesar storiti, da bi vplivali na bolezen. Niste povzročili, da bi bila vaša mama bolna. Shizofrenija je ena najtežjih bolezni za zdravljenje. Ni pošteno niti ni realno, da se sami krivite za materino stanje. Želel bi vedeti več o tem, zakaj se počutite tako.Toda tudi ne da bi vedel, zakaj se tako počutiš, lahko z zaupanjem trdim, da se za bolezen ne smete nikoli kriviti.
Kar zadeva otroke, obstaja večja verjetnost, da bi vaši otroci razvili shizofrenijo, vendar je zanemarljiva. Ne bi vas smelo odvrniti od tega, da bi imeli otroke. Šizofrenijo naj bi povzročila kombinacija dejavnikov, vključno z dednimi dejavniki, vendar imajo veliko vlogo tudi okoljski dejavniki. Če so otroci starši zdravih posameznikov in jih vzgajajo v varnem, ljubečem okolju, je shizofrenija ali katera koli druga motnja v duševnem zdravju malo verjeten rezultat.
Nazadnje ste vprašali, kako lahko svoji materi pomagate, če niste seznanjeni z vsemi dejstvi njene oskrbe (predvidevam, da je to posledica zakonov o zasebnosti). Najboljše, kar lahko storite, je, da se poskusite znebiti jeze in krivde. Zavedajte se, da so ti občutki lahko strupeni za vaše življenje in duha ter za odnos z materjo. Verjetno so tudi zgrešeni. Razumno in razumljivo je, da vas žalosti življenje, ki ga prekine shizofrenija. Cestninska shizofrenija odvzame življenje posameznikom z boleznijo in njihova družina je tragična in podcenjena. Toda tvoja mati je še vedno živa. Če jo še vedno lahko obiščete, bodite z njo, ko le lahko. Poskusite uživati v času, ki ga preživite z njo, tudi če ste v njeni navzočnosti občutek, da ni čisto "tam". Na neki ravni je še vedno "tam."
Ta članek je posodobljen s prvotne različice, ki je bila prvotno objavljena tukaj 9. februarja 2009.