Internetni forumi lahko pomagajo ali ovirajo zdravljenje raka dojke
Raziskovalci z medicinske fakultete Perelman na univerzi v Pennsylvaniji so odkrili preživele raka dojke, ki so jemali običajno predpisano adjuvantno terapijo, znano kot zaviralci aromataze (AI), ki je na forumih pogosto podrobno opisana o problematičnih simptomih zdravil.
Udeleženci foruma so poročali tudi o prekinitvi zdravljenja ali prehodu na drugo zdravilo v istem razredu.
Ugotovitve študije bodo objavljene na spletu v reviji Farmakoepidemiologija in varnost zdravil.
Raziskovalci pravijo, da imajo ugotovitve široke posledice za zdravniško komunikacijo s pacienti glede teh vprašanj, da bi spodbudili pravilno spoštovanje in obveščali o razpravah od bolnika do spleta.
Socialna podpora in izmenjava praktičnih nasvetov sta ključnega pomena za vse, ki so preživeli raka - zlasti med 2,5 milijoni preživelih raka dojke, ki danes živijo v ZDA - največjo skupino preživelih.
»Tako dostopnost kot anonimnost, ki jo zagotavljajo oglasne deske - in vse pogosteje tudi druge oblike družabnih medijev, kot sta Twitter in Facebook - ponujata pacientom prostor za izražanje pomislekov in povezovanje z občinstvom vrstnikov v podobnih situacijah.
"Ta vrsta socialne podpore je lahko zelo dragocena za bolnike, ki se spopadajo s stranskimi učinki, kot so bolečine v sklepih, in lahko služi kot forum, kjer jih bodo spodbudili, da poiščejo pomoč pri svojem zdravniku," je dejal glavni avtor študije Jun J. Mao, dr.med., MSCE
"Vendar pa naše ugotovitve kažejo, da ima lahko razprava o neželenih učinkih neželenih učinkov na oglasni deski tudi negativne posledice za spoštovanje terapije ali pa bolnike sploh nerada začne jemati."
AI so najpogosteje uporabljena zdravila za preprečevanje ponovitve bolezni žensk po menopavzi z rakom dojke, pozitivnim na hormonske receptorje.
Prejšnje študije so pokazale, da skoraj polovica žensk, ki jemljejo AI, ne opravi priporočenega zdravljenja in da imajo tiste, ki prenehajo jemati zdravila ali jih ne jemljejo, kot je predpisano, večje možnosti, da umrejo zaradi raka dojke in drugih vzrokov.
Z uporabo kvantitativnih in kvalitativnih metod so raziskovalci analizirali 25.256 objav na oglasnih deskah, povezanih z umetnimi inteligencami, ki so gostovali na 12 priljubljenih spletnih mestih, vključno z breastcancer.org, Susan G. Komen za zdravilo Cure, Oprah.com in WebMD. Ugotovili so, da je več kot 18 odstotkov avtorjev omenjalo vsaj en stranski učinek.
Najpogosteje so bolniki poročali o bolečinah v sklepih in mišično-skeletnem sistemu, znanih tudi kot artralgija, kar je omenjala približno četrtina tistih, ki so pisali o neželenih učinkih; skupaj z vročinskimi utripi in nočnim znojenjem, osteoporozo in povečanjem telesne mase.
Med avtorji, ki so pisali o jemanju AI, jih je 12,8 odstotka omenilo prekinitev jemanja zdravil, ne da bi nameravali jemati drugo vrsto, 28 odstotkov pa jih je omenjalo prehod na drugo vrsto AI. Bolniki pogosto kot razlog za prekinitev zdravljenja navajajo hude bolečine v sklepih, ki so običajno predpisane več let po aktivnem zdravljenju.
Kvalitativna analiza 1000 naključno izbranih objav je pokazala, da je 18 odstotkov sporočil avtorjev, ki iščejo nasvete drugih uporabnikov oglasne deske, kako se spopasti z bolečinami v sklepih, 27,8 odstotka pa nasvetov, pri čemer približno tretjina teh sporočil vključuje nasvete za ravnanje. s tem stranskim učinkom.
Dvainštirideset odstotkov svetovalcev je priporočalo zdravila na recept ali zdravila brez recepta za lajšanje bolečin, 44 odstotkov pa jih je omenjalo zeliščne ali mineralne dodatke, kot sta glukozamin in hondroitin. Trideset odstotkov žensk, ki so dajale nasvete, je poročalo, da uporabljajo vadbo za lajšanje ali preprečevanje poslabšanja bolečine. Sedemindvajset odstotkov svetovalcev je druge pozvalo, naj poiščejo pomoč pri svojih zdravnikih, le 8 odstotkov pa jih je izrecno pozvalo, naj ostanejo na AI.
Tipični odzivi tistih, ki so poročali, da se borijo z neželenimi učinki, so govorili o spremembi njihove identitete od diagnoze raka, skupaj z globokim strahom pred prekinitvijo terapije: imajo kognitivne težave in se mi zdi, da imam 80 let, ko sem sredi 50-ih. Toda tudi jaz se tako bojim raka dojke, da se premešam skupaj z vsemi, tako kot vi. "
Na drugem koncu spektra so nekatere ženske opisale občutek, da koristi terapije prevladajo nad tveganji: »Tako, kot gledam na to, pri 53 letih sem verjetno vseeno zbolel za artritisom in kakršnim koli nelagodjem zaradi se mi splača podaljšati življenje. "
Sporočila, ki dajejo nasvete, so pogosto vključevala čustva upanja, vključno z opomniki, da lahko ženske poskusijo več vrst, če imajo težave, in poudarile pomembnost jemanja zdravil nekaj mesecev, preden so se odločile o zamenjavi ali prekinitvi zdravljenja. terapijo.
Mao in starejši avtor John Holmes, izredni profesor za medicinsko informatiko v epidemiologiji, predlagata, da njihove ugotovitve razkrijejo, da lahko razprave o zdravstvenih težavah v družbenih medijih dajo nov vpogled v zaznavanje neželenih učinkov zdravil in njihov potencialni vpliv na njihovo upoštevanje. na priporočene terapije.
"Na internetu se pacienti združujejo z najrazličnejših geografskih območij, iz številnih rasnih in socialno-ekonomskih okolij ter iz zdravljenja v različnih kliničnih okoljih," je dejal Holmes.
„Tega vidika bi bilo težko zajeti v tipičnem kliničnem preskušanju ali raziskavi in bi lahko zagotovil dragocene podatke, ki bi vodili izvajalce zdravstvenih storitev, ki iščejo nove načine sodelovanja s pacienti in jim pomagali pri odločitvah, ki bodo izboljšale njihovo zdravje in jim omogočile kakovostno življenje. "
Vir: Zdravstveni sistem Univerze v Pennsylvaniji
