Odrasli z avtizmom poročajo o pomanjkljivostih v zdravstvenem varstvu
Po mnenju raziskovalcev z Oregonske univerze za zdravje in znanost (OHSU) odrasli z avtizmom, ki predstavljajo približno 1 odstotek odrasle populacije v ZDA, poročajo o bistveno slabših zdravstvenih izkušnjah kot njihovi neavtični kolegi.
"Tako kot drugi odrasli morajo tudi odrasli v avtizmu uporabljati zdravstvene storitve za preprečevanje in zdravljenje bolezni," je povedala Christina Nicolaidis, MD, M.P.H., glavna raziskovalka in izredna profesorica medicine na OHSU.
»Kot izvajalec primarne zdravstvene oskrbe vem, da naš zdravstveni sistem ni vedno vzpostavljen tako, da nudi visokokakovostno oskrbo odraslim v spektru, vendar me je žalostilo, ko sem videl, kako velike so razlike. Resnično moramo najti boljše načine, kako jim služiti. "
Za študijo, objavljeno v Časopis za splošno interno medicinoso raziskovalci anketirali 209 odraslih avtistov in 228 odraslih neavtizmov prek varnega sistema za registracijo spletnih študij.
Avtistični odrasli so poročali o večjih nezadovoljenih zdravstvenih potrebah, večji uporabi oddelka za nujne primere in nižjih stopnjah preventivnih storitev, kot so testa Papa, so povedali raziskovalci.
Poročali so tudi o slabšem zadovoljstvu s komunikacijo ponudnikov in o nižjem udobju pri krmarjenju po zdravstvenem sistemu ali upravljanju njihovega zdravja.
"Čeprav me ugotovitve odsvetujejo, me spodbuja tudi neposredno sodelovanje avtistične skupnosti v vseh delih tega projekta," je povedala Dora Raymaker, so-direktorica združenja Academic Autistic Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE). , partnerstvo, v katerem akademski preiskovalci, odrasli avtisti in drugi člani skupnosti sodelujejo.
"Da bi zagotovili raziskave, ki so resnično koristne za odrasle avtiste, je nujno, da nas neposredno vključimo v postopek."
Raziskovalci tudi ugotavljajo, da ima njihova študija posledice, povezane s spremembami v prihajajoči novi različici Diagnostičnega in statističnega priročnika duševnih motenj (DSM-5), ki je združil avtistično motnjo, Aspergerjevo motnjo in vsesplošno razvojno motnjo, ki sicer ni določena v eno novo kategorija motnje spektra avtizma.
Po mnenju raziskovalcev je pri nekaterih zagovornikih in akademikih prišlo do nekaterih polemik glede novih meril. Poudarjajo, da nekatere študije napovedujejo znatno zmanjšanje števila ljudi, ki bodo izpolnjevali nova merila - zlasti med tistimi z Aspergerjevo motnjo ali brez duševnih motenj.
"Obstoj razlik v zdravstvenem varstvu v našem vzorcu, pri katerih je večina imela diagnoze Aspergerjeve in / ali visoke izobrazbe, poudarja možne negativne posledice strožjih meril," je dejal Nicolaidis.
"Če diagnoza ni diagnosticirana, lahko bolnike in njihove ponudnike prikrajša za vpoglede, strategije in prilagoditve za izboljšanje zdravstvenih izkušenj."
Vir: Univerza za zdravje in znanost Oregon
