Na Twitterju, Nejasen pogled na epilepsijo
Kanadski raziskovalci so se obrnili na Twitter, da bi posneli posnetek odnosa javnosti do epilepsije. Toda kar se jim je zdelo presenetljivo - sočutja in razumevanja bolezni, kot kaže, v Twitterverseu primanjkuje.Kot primer nova študija, objavljena v reviji Epilepsija in vedenje meče luč na Twitterjev dialog o epilepsiji.
Kate McNeil in sodelavci z univerze Dalhousie v Kanadi so analizirali podatke, zbrane s Twitterja, da bi dobili vpogled v to, kako je epilepsija prikazana v skupnosti twitter.
Twitter svojim uporabnikom omogoča komunikacijo z objavo "tweetov", omejenih na 140 znakov. Kanal je od začetka pridobil svetovno priljubljenost, saj je januarja 2011 preštelo približno 110 milijonov tweetov od 200 milijonov uporabnikov po vsem svetu na dan.
Twitter naj bi vplival na nedavne družbene pretrese, vključno z egiptovsko revolucijo 2011 in tunizijskim protestom 2010–2011 (vendar so podatki, ki podpirajo tak vpliv, v veliki meri sestavljeni iz anekdotičnih poročil).
V svoji študiji, objavljeni v reviji Epilepsija in vedenje, McNeil in sodelavci so analizirali 10.662 tvitov, zbranih v enem tednu aprila 2011, pri čemer so omenili besedo "napad" ali "napadi". Ugotovili so, da je bilo 41 odstotkov teh tvitov, povezanih z epileptičnimi napadi, slabe narave.
Na srečo je bilo nekaj tweetov, ki so se izrekli proti posmehovanju tistim z epileptičnimi napadi. Eden je na primer zapisal: »Zakaj se ljudje šalijo glede epilepsije in napadov? Se šalijo o raku? Pripnite si možgane 2 na akumulator in poglejte, kako smešno je! "
Raziskovalci menijo, da je za izražanje negativnih stereotipov in omalovažujočih pripomb potreben močnejši glas na spletu.
V tem primeru poudarjajo potrebo po boljšem izobraževanju o epilepsiji, da bi izboljšali javno znanje in vedenje o tej temi.
Študija ugotavlja, da čeprav bi Twitter lahko imel moč, da pozitivno vpliva na zaznavanje epilepsije in epileptičnih napadov, se trenutno namesto tega ohranja stigma epilepsije.
»Čeprav se dobro zavedamo stigme, s katero se soočajo ljudje z epilepsijo, smo bili šokirani, ko smo ugotovili, kako razširjena je težava v družbenih omrežjih. Vsekakor poudarja potrebo po javnih kampanjah za boj proti tem negativnim odnosom, «je dejala dr. Paula Brna, pediatrična nevrologinja in avtorica študije s kanadske univerze Dalhousie.
Težava se je v medicinski skupnosti razširila z dr. Josephom Sirvenom, profesorjem nevrologije in predstojnikom oddelka za nevrologijo na kliniki Mayo v Arizoni, ki je v spremnem uvodniku komentiral.
»Čas je, da se epilepsijska skupnost dvigne, ima lastno Twitter revolucijo in spremeni način zaznavanja stanja. Preveč trpljenja in prevelikega bremena je, da bi to lahko ostalo brez nadzora ... S prevzemom odgovornosti lahko potencialno spremenimo enačbo in dovolimo, da se tihi glasovi posameznikov z epilepsijo dvignejo, se upirajo in na koncu popravijo napačne predstave in odpravijo stigmo enkrat za vselej povezan s stanjem. "
Vir: Elsevier