„Vsaj nimaš ...“ Kako podpirati nekoga s kronično boleznijo
Obstajajo diagnoze, kot so fibromialgija, lupus, sladkorna bolezen, artritis ali nevropatija, po katerih morajo nekateri ljudje krmariti. To bi lahko pomenilo dremanje po potrebi, sodelovanje v protokolih za obvladovanje bolečine, prenašanje nalog, ponovno pogajanje o sporazumih in v skrajnih primerih večje spremembe življenjskega sloga, kot je prošnja za invalidnost ali najem pomoči na domu.
Nasmejan obraz lahko prikrije močno bolečino, ki se jo je oseba naučila prilagoditi. Ta ženska, na katero sem se skliceval zgoraj, še vedno zaposluje in skupaj z možem vzgaja otroke. Med temi nalogami je njen koledar napolnjen z zdravstvenimi sestanki. To je v zadnjih desetih letih postalo njena 'nova norma'.
Želi si, da ljudje ne bi dvomili o njej. Ko sem jo prosil, naj podrobneje pojasni, je pojasnila, da je le nekaj ljudi, ki jih je poznala, resnično razumelo, kako omejena se počuti, in da "družba" presoja ljudi, kot je ona. Spomnil sem jo, da je bila njena glavna naloga, da po svojih močeh skrbi zase, ne da bi prevzela to dodatno breme, in da z vzgojo tistih, za katere je vedela, da izobražuje tudi družbo.
Drug izziv ljudi s kroničnimi boleznimi je dihotomija "dobrih in slabih dni". Če ima nekdo vrsto dni brez bolečin ali kako drugače višje delujočih dni, lahko njegova družina ali prijatelji oddahnejo, da so 'boljši' in imajo večja pričakovanja, kaj lahko doseže. Tudi sam človek lahko potisne dlje od tistega, kar bi lahko bilo zdravo, saj doživlja večjo vitalnost. V 'slabih dneh' se njihovi najbližji morda zdijo, da pretiravajo.
Včasih tisti, katerih bolezen ni očitna, ostane brez pregovornih žlic in ne morejo zbrati energije, da bi naredili še en korak. Takrat je nujno zaprositi za pomoč, pa naj bo še tako zahtevna. Potrebno je spremeniti, kdo so mislili, da so, kdo so v tem trenutku. Ta ženska je dejala, da bi lahko v prihodnosti več desetletij včasih pričakovala, da bo skoraj nezmožna, v 40-ih pa ne. Spomnil sem jo, da čeprav imam 20 let od nje, včasih tudi jaz ne bi mislil, da se počutim omejeno. Ko sem se znašel sredi zdravstvene krize, tako kot od leta 2013 (skodle, srčni infarkt, ledvični kamni, utrujenost nadledvične žleze in pljučnica po vrstnem redu), sem se vprašal, kako dolgo se bo okvara nadaljevala. Ker sodelujem s terapevtskimi strankami, želim razumeti čim bolje, ne da bi bilo treba izkusiti, kaj počnejo. Vsa sreča se je razblinila z manjšim preostalim vplivom.
Obstajajo načini, na katere smo lahko tisti, ki bolečino podpira, ne da bi mu to dodali.
- Bodite prisluhnjeni, ne da bi čutili, da je treba najti odgovore.
- Naj izrazijo celo vrsto čustev, kot so žalost, jeza, razočaranje ali občutek, da jih je njihovo telo izdalo.
- Ponudite pomoč pri nalogah, ki so jih v preteklosti morda že zmogli, ne da bi dvakrat premislili.
- Tako kot v vsaki situaciji, ko je prišlo do izgube (tudi če gre za izgubo delovanja na nekem območju), jim ne recite, da veste, kako se počutijo. Smo edinstveni posamezniki.
- Spomnite jih na njihovo vrednost, tudi če niso tako srčni in srčni kot prej.
- Bodite občutljivi na to, kar sproži simptome, kot so spremembe v sobni temperaturi, okoli nekaterih arom, močne luči, gneče ali hrupa.
- Razumeti povezavo med fizičnimi razmerami in čustvenimi stanji. Nekdo ima verjetno povečano tesnobo v pričakovanju poslabšanja simptomov.
- Sporočite jim, da jih ‘vidite’, kakršni so v resnici, diagnoza pa jih ne opredeljuje.
Nekaj dodatnih pogledov na pogovor:
»Ravno sem razmišljal o tem vedenju ali zdravljenju. Kot da ne smemo čutiti svojega lastnega stanja, ker je bolj pomembno, da je nekdo drug. In včasih je to mišljeno dobro, včasih pa žaljivo in ponižujoče. "
»To predobro vem. Moj mož trpi zaradi kronične bolečine in drugih s tem povezanih simptomov, ki jih ni mogoče videti na nobenem pregledu. Nekaterim je težko razumeti in tudi prejeti invalidnost. "
"Imam več nevidnih bolezni ... slišimo najrazličnejše stvari."
»Mislim, da imamo družbo, ki zelo zanika človeško slabost, bolezni in nestalnost. Torej, mislim, da ne vedo, kaj naj odgovorijo, ker preprosto ne razumejo ali so tudi sami v strahu. "
"Mislim, da nobenega komentarja, ki se začne z" vsaj ... ", nikoli ne bi smeli izreči!"
"To je tako zanemarljivo in tako brez skrbi."
“Vau. Doživel sem nekaj istih nepremišljenih komentarjev. Številne bolezni so nevidne in ljudje ne vedo, da so ljudje, ki jih imajo in se tako trudijo, da bi bili zunanjemu svetu videti dobro in "normalno" in to je boj vsak dan. "
»Obvladovanje kronične bolečine je zelo zahtevno in ga nikoli ne smemo zanemariti kot nekaj nepomembnega. Nezdravljene / nenadzorovane kronične bolečine lahko vodijo do drugih resnih zdravstvenih težav. Meditacija je odličen način za prevzem odgovornosti za bolečino. "
»Zdi se mi, da je zelo pomembno, da opustimo to, kar drugi mislijo. To je njihova resničnost. Vsi smo včasih zaradi različnih razlogov neobčutljivi. Naše bolezni so naš lastni izraz. Ljudje se nam ne smilijo ali nas spodbujajo. Ko smo otroci, čutimo vsako strašno besedo, ki nam jo dajo drugi. Kot odrasli smo odgovorni, da ne pričakujemo, da bodo okoli nas ravnali v skladu z našim načrtom. To nikoli ne deluje. Moj 12-letnik je bil pred kratkim diagnosticiran z Lymejem in sam je rekel vsaj ni rak. Nisem prepričan, kje je to dobil. Ampak zanj je to najslabše. "
