Potovanje s Tommyjem: Prekinitev rutine avtističnega otroka
Otroci avtisti imajo navadno radi rutino. Ko je bil Tommy mlajši, približno šest do devet let, smo mu lahko ustvarili rutino. Na tem potovanju je imel pri svojih 11 letih svoj lasten um in težko nam je bilo zgraditi ta kokon normalnosti okrog sebe.
Čez pomladne počitnice smo se podali na Florido. Vreme je bilo lepo, torej sonce je bilo zunaj, vendar je bilo v 60. letih nekoliko hladno. V preteklih letih bi sina lahko prisilili v neogrevan bazen, tokrat pa ne. Tommy ni hotel zapustiti sobe. Preoblikovanje, ki se je dogajalo, mu ni bilo všeč. Ves hotel so prenavljali. Bilo je precej hrupno.
Težava je bila v tem, da smo izbrali poceni hotel, najcenejšega, kar smo jih lahko našli. In kot rečeno, dobiš tisto, za kar plačaš. Številni hoteli bi se zaprli zaradi prenove, tega pa ne. Delavci so kovali in žagali. Kraj je bil navidezno gradbišče.
Verjetno najhujši trenutek se je zgodil, ko smo spali. Naenkrat nas je vse prebudilo glasno stokanje. Najprej sem mislil, da je nekdo na stranišču s hudim bolečinami v želodcu. Ko so bili mokani vedno glasnejši in slabši, sem se odločil, da neka ženska poskuša roditi otroka.
Tommy je zavpil: "Kaj je to?"
"Ne vem," sem rekel.
In potem se mi je posvetilo. Kako sem lahko tako naiven? Dama in njen partner sta se spopadala. Toda v tem stokanju je bilo bolečine. Slišalo se je kot grobi seks.
Boljši hoteli običajno ne črpajo tovrstnih strank, ki so spolno svobodne kot ptice. Ljudje so bolj prefinjeni, tišji v svojih naravnih procesih. Ljudje imajo nekaj dostojanstva. Ampak ne na tem mestu.
V življenju še nismo videli toliko rdečink. Zdelo se je, da so se vsi s svojimi motorji in pickupi spustili s severa in izbrali ta hotel, v katerem bodo bivali en teden.
Četrti dan bivanja smo se odločili, da imamo dovolj. Preselili smo se v klasičnejši, dražji hotel, po ulici. Vredno je bilo plačati dodaten denar.
V našem tridnevnem bivanju v poceni hotelu so se zgodile še druge slabe stvari: stranišče je razpadlo; za en dan so izklopili vodo; televizor je ugasnil; WIFI je izginil.
Nimam avtizma; Lahko se sprijaznim z "manjšimi" vprašanji, kot so te. Toda do srede zvečer je bil Tommy zelo razburjen. Rutine, po kateri je hrepenel, preprosto ni bilo tukaj.
V drugem motelu je šlo vse bolj gladko. Vsi smo se dobro naspali, Tommy pa se je sprostil.
Tukaj smo se naučili: z avtističnim otrokom včasih ne morete iti po najcenejši poti. Beseda modrim. Ugriznite kroglo in plačajte za spodoben hotel ali spodobno "karkoli že". Vi in vaš otrok boste veliko bolj srečni.
Avtistični otroci pogosto tvorijo obsesije. Ko je bil Tommy majhen, je bil obseden z lestenci in stropnimi ventilatorji. Kadar koli je zagledal katero od teh, je zmešal. Rad je fotografiral oboževalce in lestence z majhno kamero, ki mu jo je kupila teta. Ta obsedenost je trajala nekaj let.
Nato so prišli helijevi baloni. Kadarkoli smo šli v trgovino, je Tommy želel, da kupimo balone. Oboževal je smeška na njih; paleto barv, v katerih so prišli. Prišli so celo v različnih oblikah. Naš dom je bil poln helijevih balonov, ki so plavali povsod.
Ko se je postaral, je postal obseden z video igrami, zlasti z Mine Craft in Angry Birds. Te je igral ure in ure, dokler ga nismo odstranili iz računalnika in ga prisilili, da se igra zunaj.
Pri enajstih je bila njegova trenutna obsedenost krempljev. To je bilo obžalovanja vredno, saj kot vsi vedo, je krempljev stroj smešna izguba denarja. Načrtujejo stroje, da odvržejo poceni igrače in nakit, zaradi česar igralec v igro vmetava vse več četrtin.
Kadarkoli gremo v restavracijo z aparatom za kremplje, mora Tommy igrati. V teh letih je moral v stroje za kremplje odložiti 100 dolarjev, a nikoli ni ničesar osvojil.
No, tokrat, ko smo bili dol na Floridi, je Tommy iz stroja iztrgal igračko.
Vpil je: "Razumel sem!" Ni mogel zadržati svojega veselja. Vsa restavracija se je začela smejati in ploskati njegovemu uspehu. Moj otrok je končno osvojil nagrado iz stroja za kremplje!
Za trenutek je bil med aplavzi in smehom v restavraciji z morsko hrano Tommy znan. Uspešno. Redki trenutki, kot so ti, so bili vredni vseh bolečin, negotovosti in nerazumevanja avtizma.
Starši avtističnih otrok: ti bodo imeli te vrhunske trenutke.
Tommy je hudič otrok. Rad ga imam takšnega, kot je.
Če pogledam nazaj, sem bil v takšnih časih vesel, da sem živ.
