Raziskovalci razvijajo orodje za merjenje kakovosti življenja oseb z avtizmom
V skladu z novo študijo, ki so jo vodili raziskovalci iz Otroške bolnišnice v Filadelfiji (CHOP), lahko enostavni vprašalniki pomagajo zdravnikom in družinam, da bolje ocenijo kakovost življenja ljudi z diagnozo motnje avtističnega spektra (ASD).
Novo merilno orodje je namenjeno ljudem vseh starosti v spektru, zgodnji rezultati pa razkrivajo, kje lahko zdravniki izvejo več o tem, kako podpreti potrebe posameznikov z ASD, tako da jim neposredno postavijo ta kritična vprašanja.
Ugotovitve ta mesec objavlja revija na spletu Raziskovanje avtizma.
Klinični raziskovalci se običajno osredotočajo na merjenje diagnostičnih meril ali vedenjskih težav, vendar avtistični samozagovorniki, družinski člani in organizacije skupnosti že dolgo pozivajo k večjemu poudarjanju merjenja posebnih in praktičnih področij, ki bi lahko ob ustreznem reševanju pomagala ljudem z avtizmom. spektra doseči boljšo kakovost življenja.
Predlaganih je bilo več načinov, kako to doseči, vendar niso nujno obravnavali področij, ki zajemajo celotno življenjsko dobo osebe, ali pa so imeli dovolj podatkov o ženskah in dekletih.
"Posamezne študije so preučevale posebne meritve kakovosti življenja ljudi z avtizmom, vendar smo verjeli, da obstaja priložnost, da se ustvari pristop, ki bi lahko meril kakovost življenja na več področjih, in sicer tako, da lahko skozi njihovo življenje raste, ko se potrebe spreminjajo," je dejala dr. Laura Graham Holmes, podoktorska raziskovalka pri AJ Inštitut za avtizem Drexel na univerzi Drexel, ki je raziskavo vodila, medtem ko je bila podoktorska sodelavka v Centru za raziskave avtizma CHOP.
»Želeli smo biti prepričani, da to orodje zajema različna področja, vključno s fizičnim in duševnim zdravjem, odnosi in subjektivnim počutjem, da bi lahko začeli na bolj niansirani ravni razumeti borbe in uspehe, ki jih avtisti doživljajo skozi vse življenje . "
Raziskovalna skupina je razvila in preizkusila orodje za merjenje kakovosti življenja, značilno za avtizem, pri čemer je kot osnovo uporabil Nacionalni inštitut za zdravje, ki ga poročajo starši o poročanih rezultatih (PROMIS®). Novo orodje nosi ime PROMIS Autism Battery - Lifespan (PAB-L).
Po pregledu vsakega področja in prejemu povratnih informacij strokovnjakov za avtizem, avtističnih oseb in njihovih družin je bilo orodje uporabljeno za avtistične otroke, stare od 5 do 13 let (o katerih poroča starševski pooblaščenec), najstnike, stare od 14 do 17 let (starševski pooblaščenec in / ali samoprijavljeni) in odrasli, stari 18–65 let (o katerih so poročali sami), nato pa ugotovitve primerjali s splošno populacijo. Skupno 912 udeležencev je ankete o orodju izpolnilo prek spleta.
Študija je merila izvedljivost, udeleženci pa so poročali, da je bila raziskava lahko razumljiva, zajema pomembne teme in lahko na podlagi rezultatov celo spremeni način, kako posameznik ali starš upravlja svoje programe za podporo avtizmu ali klinično oskrbo.
Medtem ko so nekateri posamezniki poročali o prednostih, so avtisti vseh starosti v povprečju poročali o večjih izzivih in nižji kakovosti življenja v primerjavi z vrstniki brez avtizma.
Poročali so zlasti o nižjem zadovoljstvu z življenjem, manjši socialni podpori in večji socialni izolaciji, večja verjetnost čustvene stiske zaradi simptomov, kot sta jeza in tesnoba, in večja verjetnost, da se bodo spopadali s težavami s spanjem. Ženske in najstnice v spektru so poročale o višji stopnji tesnobe in težav s spanjem kot njihovi moški. Ker je to prva študija, ki uporablja to orodje, je potrebnih več študij. Vendar pa te meritve dajejo raziskovalcem dobro izhodišče.
"Ta študija je pokazala, da je mogoče oceniti kakovost življenja bolnikov različnih starosti in spolov in da je to smiselno," je povedala dr. Judith S. Miller, psihologinja z oddelka za otroško in mladostniško psihiatrijo in vedenjske vede, višja znanstvenica in direktor usposabljanja v Centru za raziskave avtizma pri CHOP in višji avtor študije.
"Menimo, da so te ugotovitve pomemben temelj za odgovor na nekatera zelo pomembna vprašanja o tem, kako podpreti kakovost življenja oseb z avtizmom, vključno s tistimi, ki so bile v preteklosti v kliničnih raziskavah premalo zastopane."
Vir: Otroška bolnišnica v Filadelfiji
