"Vse je v tvoji glavi:" Življenje s kronično boleznijo

Nekje sem prebral, da lahko pravilno diagnosticiranje kronične bolezni traja od dveh do treh let. Mnogi od vas čakajo še dlje. Medtem, medtem ko se zdravniki praskajo po glavah, naj bi bili srečni, da smo živi. In to je, če nas ne odpišejo z "To je psihološko."

Trajalo je leto dni in trije zdravniki, preden so mi diagnosticirali sklerodermijo. Že ob spominu na to, kar sem preživel v tem peklu, mi zavre kri in vem, da sem bil eden od srečnežev.

Če imate simptome, vendar še nimate diagnoze, je tu nekaj nasvetov, za katere upam, da vam bodo pomagali malo lažje prebroditi ta težaven čas.

Zaupaj si. Nisi nor. Zdravniki so k meni napotili veliko ljudi, preden so postavili diagnozo, tudi zdravniki, ki ne vedo, kaj bi še naredili za svoje paciente.

VSI so na koncu dobili zdravniško diagnozo. Tako je. Vse.

Mogoče vidim poševen vzorec splošne populacije, vendar mislim, da ne. Medicina počasi dohaja izkušnje več sto tisoč ljudi, ki poročajo o simptomih, za katere ni trdega, "objektivnega" testa. Treba jim je verjeti. Tudi uprava veteranov je spoznala, da ko bojni veteran trdi, da trpi za posttravmatsko stresno motnjo, ne pretvarja. Ljudje kot celota nočejo biti bolni in samo vlijejo sol v rano, ko kdo predlaga, da si izmišljujemo boleče in izčrpavajoče simptome.

Naučite se, komu lahko zaupate in komu je najbolje, da mu ne. Vaši ljubljeni so lahko med tistimi, ki dvomijo, še posebej, če niste videti bolni. Morda ne bodo razumeli, da je veliko tega, česar znanstvena plat medicine preprosto ne ve ali potrebuje veliko časa, da to ugotovi.

Številne kronične bolezni se razvijajo počasi in simptomi se prekrivajo. Malo je "trdih, objektivnih" diagnostičnih testov, ki izključujejo ali izključujejo določeno bolezen. Vaša družina in prijatelji so lahko razočarani in zmedeni. Pred vašim spopadom so mislili, da zdravniki vedo vse in bi vam, tako kot Gregoryju Houseu, lahko diagnosticirali in zdravili v času, potrebnem za mikrovalovno pokovko. Ko se odločite, da boste zaupali zdravniku ali zaupali vam, boste morda izgubili.

Za tiste, ki so odprti za to, jih lahko poskusite naučiti tega procesa. Tistim, ki to niso, se jih izogibajte kot kriptonitu. Sesali bodo vašo dragoceno energijo.

Ampak postajam postrani. Moja poanta je, da tudi takrat, ko tisti okoli vas dvomijo o resničnosti vaših simptomov, najprej zaupajte sebi.

Če vam kdo, prijatelj, sovražnik ali zdravnik pove kakršno koli različico besede "Vse je v tvoji glavi", se mu uprite, da mu pljunete v oko. Po drugi strani pa vam pravim, da se jeza in obramba v vašem imenu boljši kot dvom vase in depresija. Samo uravnajte svojo jezo, tako da ne boste odtujili prav tistih ljudi, ki jih potrebujete. Naredite to tako, da ste neposredni, nadzorovani in vljudni, ko rečete: "To me jezi." Potem naj gre.

Ko vam bo zdravnik naročil, da greste k psihoterapevtu, otroka ne vrzite ven s kopalno vodo. Nekateri zdravniki vas bodo napotili k psihologu, saj resnično verjamejo, da bi vam koristilo, če bi se pogovorili s strokovnjakom, ki vam bo pomagal, da se boste lažje spoprijeli, ko bodo poskušali medicinsko ugotoviti, kaj se dogaja. To je super. Vzemite napotnico in jo preizkusite.

Po drugi strani pa vam bodo mnogi zdravniki rekli, naj se obrnete na psihiatra, ker ne vedo, kaj še storiti z vami. Morda so zaradi vaše tesnobe, depresije in jeze neprijetni. Žalostno ampak resnično. To ne razvrednoti koristi dobrega terapevta. Vzemite napotnico ali poiščite svojo. Morda boste ugotovili, da je pogovor z dobrim terapevtom pravzaprav v olajšanje, lahko pa tudi druge koristi.

Deb mi je pisala o svojih izkušnjah po branju mojega članka Pet pravil za življenje s kronično boleznijo. Preden so ji diagnosticirali nevrokardiogeno sinkopo, je bila: "Dve leti na urgenci in iz nje in videl številne" ologe "- kardiologe, nevrologe, endokrinologe. Ker pa nikoli nisem popolnoma izgubil zavesti (vedno sem lahko slišal, kaj se dogaja), je bila splošna teorija, da je bilo moje stanje psihosomatsko. Tako sem videl psihologa. Med enim od naših zasedanj je videl enega od mojih urokov in mi rekel: "Vsekakor NI psihosomatsko, ampak fizično."

Trajalo je še dve frustrirajoči leti, preden je bila Deb natančno diagnosticirana, vendar je vsaj od empatičnega, strokovnega strokovnjaka potrdila, da so njeni simptomi resnični.

Namig zdravnikom: Poslušajte Deb, ki je zapisala: »Zdravniki se morajo zavedati, da kot pacienti ne pričakujemo, da bodo vedeli vse. Pričakujemo, da nas poslušajo in obravnavajo kot inteligentne, racionalne ljudi. Morda smo nekateri kvadratni in se ne spravimo v okrogle luknje, ki jih večina zdravnikov vidi vsak dan; vendar to ne pomeni, da naši simptomi niso resnični. "

Končno, ne glede na to, kako težko je, negujte se. Kot bolnik s kronično boleznijo boste svojo zgodbo pripovedovali milijonu ljudi, milijonkrat. Obiskali boste množico zdravnikov, medicinskih sester, laboratorijskih tehnikov, receptorjev, pisarn in bolnišnic. Izpolnili boste kopice obrazcev, odrekli se boste litrom krvi in ​​se popikali, tisočkrat vas bodo pocukali in podtaknili, oblekli in slekli. Izčrpavajoče.

Ustavite se dovolj dolgo, da si napolnite telo in dušo. Če molite, molite. Če meditirate, meditirajte. Privoščite si škodljivo zabavo dvajset minut (ne več), skupaj s čokolado! Potem, za božjo voljo, smejte se! In če imate samo eno osebo, kraj ali stvar, ki vas olajša nazaj na vaš miren kraj, bodite hvaležni in preživite tam čas.

Predvsem pa poslušajte svoje črevesje.