Socialni mediji lahko pomagajo tistim z redkimi boleznimi deliti informacije

Nove raziskave potrjujejo, da so platforme socialnih medijev učinkoviti komunikacijski kanali za izmenjavo informacij o redkih zdravstvenih boleznih.

Raziskovalci z Univerze v Leicesterju so odkrili kanale, kot so Facebook, Twitter in druge platforme socialnih medijev, ki posameznikom pomagajo pri gradnji skupnosti in izmenjavi znanja.

Izkušnje pacientov, izmenjane na digitalnih platformah, postajajo tudi referenčna točka za druge bolnike. Raziskave, objavljene v reviji, kažejo, da je ta nova informacija včasih ločena od tradicionalnih medicinskih virov Informacije, komuniciranje in družba.

Študija je preučevala spletne interakcije v organizacijah bolnikov z redkimi boleznimi.

Raziskovalci so ocenili, kako in v kolikšni meri organizacije bolnikov uporabljajo mrežne mrežne strukture. Posebej so preučili, kako omrežna vozila ponujajo nadomestne platforme za odkrivanje zdravstvenih informacij in razpravljanje o boleznih.

Študija predlaga digitalne medije:

• olajša enosmerni, dvosmerni in množični postopek izmenjave zdravstvenega znanja;
• zagotavlja prilagojene poti do javnega sodelovanja v zvezi z zdravjem;
• ustvarja nove načine za dostop do zdravstvenih informacij, zlasti tam, kjer so izkušnje pacientov in zdravniški nasveti enako cenjeni.

Raziskava prikazuje vrednost "zgodbe o bolniku" in kako lahko ta perspektiva poveča ali celo postane pomembnejša od tradicionalnih medicinskih poti, je dejala dr. Stefania Vicari.

"Ta projekt prikazuje potencial orodij spletnega komuniciranja za izolirane skupnosti pacientov in v kolikšni meri izkustveno znanje pacientov postaja referenčna točka za druge paciente, skupaj s tradicionalnimi medicinskimi viri ali včasih ločeno od njih," je dejala.

»Te oblike organizacijsko omogočenega povezovalnega delovanja lahko pomagajo ustvariti osebne pripovedi, ki krepijo pacientove skupnosti, produkcijo zdravstvenega znanja od spodaj navzgor, ki je pomembno za širšo javnost, in razvoj informacijskega in sčasoma kulturnega konteksta, ki olajša politično delovanje bolnikov.

"Pacientovo znanje ni samo dragoceno za medsebojno podporo znotraj pacientovih skupnosti, temveč lahko doda tradicionalno medicinsko znanje, zlasti v primerih, ko je to omejeno, na primer v primeru redkih bolezni."

Vir: Univerza v Leicesteru