Novo orodje daje glas družinskim negovalcem možganskih poškodb

Novo orodje želi dati glas družinskim negovalcem bolnikov s travmatično možgansko poškodbo (TBI). Ti oskrbovalci pogosto porabijo nešteto ur, skrbijo za vsakodnevne potrebe družinskih članov, katerih razpoloženje, razmišljanje in sposobnosti so se čez noč spremenili.

Orodje, ki so ga razvili raziskovalci iz vse države in so delali s stotinami negovalcev TBI, ponuja nov standardni način za merjenje fizičnih, duševnih in čustvenih učinkov oskrbe preživelih z TBI.

"Skrbniki za osebe s TBI so premalo zasluženi in spregledani," je povedala Noelle Carlozzi, doktorica znanosti, psihologinja Medicinske fakultete Univerze v Michiganu, ki je vodila prizadevanja.

"Medicinski sistem bolnika zdravi in ​​ga pošlje domov, toda za številnimi našimi hudo poškodovanimi pacienti so družinski oskrbovalci, za katere ne naredimo dovolj, da bi jih naučili, podprli ali preučevali na znanstveni način."

Raziskovalci upajo, da lahko orodje, imenovano sistem za merjenje TBI-CareQOL, predstavlja podlago za nov val raziskav, ki bi lahko privedel do boljše podpore tako bolnikom kot njihovim negovalcem, kot tudi rezultat usposabljanja in podpornih programov negovalcev in celo skrbnikov politike povračil.

Novo orodje meri trenutna duševna in zdravstvena stanja negovalca ter kako se ta stanja sčasoma spreminjajo. Kako dobro skrbi negovalec, lahko vpliva tudi na to, kako dobro deluje bolnik, na primer s terapijo, zdravili in vedenjskimi zdravstvenimi težavami.

Orodje vključuje ukrepe:

• koliko občutka izgube čuti skrbnik do sebe ali ljubljene osebe, za katero skrbi;
• koliko tesnobe čutijo glede svoje sposobnosti, da se nagibajo k potrebam svoje ljubljene osebe;
• kako ujeti so v ulogi skrbnika in;
• koliko obremenjujejo vsakodnevne potrebe oskrbe ljubljene osebe, vključno z občutki stresa, preobremenjenosti ali celo padca zaradi skrbniških obveznosti.

Številni bolniki s TBI so se poškodovali v cvetočih letih, mnogi pa med služenjem državi. TBI je najpogostejša poškodba uslužbencev, ki so se vrnili iz vojn v Iraku in Afganistanu, prizadeto je skoraj 384.000 pripadnikov in veteranov. Ena tretjina in še 90.000 civilistov, ki vsako leto trpijo zaradi TBI, zaradi poškodbe ostanejo zmerno do hudo prizadeti.

Da bi razvila orodje, je raziskovalna skupina sodelovala s 560 negovalci, ki so skrbeli za 344 civilistov in 216 pripadnikov vojaške službe ali veteranov, ki so imeli TBI več kot leto prej.

Raziskovalci so dobili tudi dovoljenje za vpogled v zdravstveno kartoteko pacientov, za katere so skrbeli negovalci, da bi lahko vedeli o resnosti poškodbe in druge informacije.

"Upamo, da bodo poleg tega, da se TBI-CareQOL uporablja za raziskave, tudi zdravniki sprejeli te ukrepe za pregled skrbnikov med obiski v ordinaciji bolnikov s TBI in ugotovili, kdo potrebuje dodatne storitve," je dejal Carlozzi. Opazila je, da negovalci običajno obiskujejo sestanke svojih najdražjih, ker imajo lahko bolniki s TBI težave z zapomnitvijo ali natančnim poročanjem o tem, kaj so rekli ali priporočili njihovi zdravniki.

V prihodnjih prispevkih bo raziskovalna skupina poročala o svojih ugotovitvah iz ukrepov, povezanih z motenjem družinskega življenja - tema, ki je še posebej pomembna za vojaške in veteranske negovalce, ki imajo pogosto majhne otroke, za katere skrbijo hkrati, ko skrbijo za Zakonec, ki je preživel TBI. Upajo tudi, da bodo pri negovalcih naredili več za merjenje ravni spanja in aktivnosti.

Rezultati natančne ocene orodja so zdaj objavljeni v posebni prilogi k reviji Arhiv za fizikalno medicino in rehabilitacijo.

Vir: Michigan Medicine - Univerza v Michiganu